遗传服务的伦理道德

单击此处编辑母版标题样式,单击此处编辑母版文本样式,第二级,第三级,第四级,第五级,*,第十二章,遗传服务的伦理道德,本章重点,1.WHO,为遗传服务的制定伦理指导原则,2.,从事遗传咨询医师应具有的职业道德,3.WHO,建议的产前诊断伦理准则,4.,在遗传缺陷或迟发性遗传病的诊断过,程中容易引起伦理争论,5.,遗传病基因诊断中的伦理要求,6.,遗传基因治疗中的伦理争论,讨论,2003,年,10,月,1,日,婚姻登记管理条例,规定，人们办理结婚登记或离婚登记手续，都不用到单位或户口所在街道开证明了，也不必再过婚检这道关了。该条例本着个人对个人健康状况负责的原则，政府部门不再负责管理强制婚检的事宜。准备结婚的男女双方可自主到医疗机构检查自己的身体健康状况。以后，婚检将成为很私人化的一个检查，婚姻登记机关只会倡导新人进行检查，在结婚登记前给予婚检的告知单作为提醒，而不再作为硬性条件，强制进行。,问：在中国是否应该取消强制性婚前体检？,第一节 遗传病与遗传服务的概述,第二节 遗传病预防的伦理道德,第三节 遗传病检查与诊断中的伦理道德,第四节 遗传病治疗中的伦理道德,遗传服务（,genetic service,）,应用遗传学知识和相关技术为患有遗传病的病人提供医学服务,包括：遗传咨询、遗传检查、遗传病的诊断和治疗,其目的是为预防和减少遗传病的发生，促进生育健康，提高人口素质,第一节 遗传病与遗传服务概述,一、遗传病,二、遗传服务的目的与特点,三、遗传服务的进展,一、遗传病,遗传病（,genetic disorder,）是指人体细胞内的遗传物质发生变异所引起的疾病，它包括基因突变或染色体畸形,人类遗传病可分为三类：即单基因遗传病、多基因遗传病和染色体病,二、遗传服务的目的与特点,（一）遗传服务的目的,帮助有遗传病问题的人们和他们的家庭获得尽可能得以正常地生活与生育,在生殖和健康问题上作出知情选择,帮助他们进入相关的医疗服务（诊断、治疗、康复或预防）或社会支持系统,帮助他们适应独特的处境,知道医学上的有关新发展,（二）遗传服务的特点,遗传物质变异引起的疾病如遗传病也具有终身性,在现阶段，许多遗传病还缺乏有效的治疗手段,遗传咨询、遗传病的检查和处理不仅关系到患者本人，也牵涉到其他家庭成员和亲属，可能引发一系列的个人心理和社会伦理的问题,三、遗传服务的进展,基因检查,基因治疗,人类基因组研究,医学遗传学与遗传服务伦理问题的建议国际准则,第二节,遗,遗传病预防,的,的伦理道德,一、遗传服,务,务宣教中的,伦,伦理道德,二、遗传咨,询,询中的伦理,道,道德,一、遗传服,务,务宣教中的,伦,伦理道德,（一）促进,公,公正,（二）自主,自,自愿,（三）尊重,妇,妇女,（四）诚信,为,为先,（五）谨慎,守,守密,（六）热情,指,指导,（七）科学,宣,宣传,二、遗传咨,询,询中的伦理,道,道德,（一）正确,把,把握遗传咨,询,询的对象,（二）严格,遗,遗传咨询的,程,程序,（三）遗传,咨,咨询医师应,具,具有的伦理,道,道德,遗传咨询医,师,师道德要求,1.,体察同情，,减,减轻咨询者,的,的心理压力,2.,平等相待，,热,热情关怀,3.,尊重咨询者,的,的隐私权,4.,坚持自愿和,知,知情同意的,道,道德原则,5.,坚持自主决,定,定的道德原,则,则,6.,规范服务内,容,容，自觉提,高,高遗传服务,质,质量,7.,倡导互助精,神,神，扩大遗,传,传服务受益,面,面。,第三节 遗,传,传病检查与,诊,诊断中的伦,理,理道德,一、遗传测,试,试中的伦理,道,道德,二、产前诊,断,断的伦理道,德,德,三、新生儿,筛,筛查的伦理,道,道德,四、家系风,险,险成员遗传,病,病检查中伦,理,理道德,五、对出生,缺,缺陷或迟发,性,性遗传病检,查,查的伦理道,德,德,六、遗传病,基,基因诊断的,伦,伦理道德,一、遗传测,试,试中的伦理,争,争论,遗传测试,与,与遗传筛查,人,人群的确定,以,以及被选对,象,象是否是自,由,由选择，还,是,是带有政策,性,性和强制性,遗传筛查,与,与测试反对,强,强制性推行,，,，但如本人,自,自愿，是否,应,应得到受试,者,者的知情同,意,意；在研究,机,机构和临床,单,单位之间进,行,行的遗传筛,查,查与测试是,否,否有差别,使用的技,术,术和方法是,否,否正确，对,受,受检人是否,无,无伤害,遗传测试中,的,的伦理争论,在遗传测,试,试及筛查中,发,发现有问题,的,的个体，是,否,否会受到社,会,会的歧视和,伤,伤害,有问题的,个,个体利益，,如,如婚姻、生,育,育的自由及,其,其与社会群,体,体利益是否,会,会发生冲突,对筛查出,有,有问题的个,体,体能否得到,社,社会的经济,援,援助，在医,疗,疗救助服务,中,中能否体现,公,公正、公平,和,和人人享有,的,的机会,对儿童遗,传,传病检查是,否,否享有知情,同,同意权和生,存,存权等,WHO,的伦理准则,建,建议,1.,遗传筛查和,遗,遗传检验应,为,为自愿而非,强,强制性的，,应,应获得本人,知,知情同意并,对,对其身份保,密,密,2.,在遗传筛查,和,和遗传检验,之,之前，应对,筛,筛查或检验,的,的目的和可,能,能的结果，,以,以及有几种,合,合适的选择,向,向受筛查者,提,提供适当的,信,信息,3.,筛查使用的,技,技术和方法,应,应是科学的,、,、安全的、,对,对人体是无,伤,伤害的,WHO,的伦理准则,建,建议,4.,向接受筛查,者,者告知检查,可,可能带来的,好,好处和风险,，,，包括社会,上,上的和心理,上,上的,5.,未经个人同,意,意，不应将,结,结果透露给,雇,雇主、保险,商,商、学校或,其,其他人，以,避,避免产生可,能,能发生的歧,视,视,6.,在极少的情,况,况下，透露,信,信息可能符,合,合个人或公,共,共安全的最,佳,佳利益，这,时,时医疗卫生,服,服务提供者,可,可与受检者,一,一起工作，,让,让受检者自,行,行作出决定,WHO,的伦理准则,建,建议,7.,得出检验结,果,果后应随即,向,向接受筛查,者,者提供遗传,咨,咨询，尤其,是,是在检验结,果,果对受检者,不,不利的时候,8.,如存在或可,以,以得到有效,的,的治疗或预,防,防措施，应,尽,尽早予以公,平,平、公正地,提,提供,9.,如早期诊断,和,和治疗有益,于,于新生儿，,则,则对新生儿,筛,筛查可列为,必,必要性且不,予,予收费,10.,如果对一名,儿,儿童或未成,年,年人作为研,究,究规划的一,部,部分而加以,检,检验，应寻,求,求其监护人,及,及本人的同,意,意，并向其,监,监护人及本,人,人说明该检,验,验可能产生,的,的利弊,WHO,的伦理准则,建,建议,11.,接受筛检后,的,的个人和家,属,属无论作出,什,什么决定，,他,他们的医疗,卫,卫生服务不,会,会受到危害,12.,因研究作饰,查,查检验时，,应,应告知受检,者,者对他人和,对,对科学研究,可,可能带来的,好,好处；以及,给,给个人和家,属,属带来的不,便,便和风险,13.,告知受检者,有,有关研究的,问,问题或在发,生,生研究损伤,时,时与谁联系,14.,个人有在任,何,何时候撤回,不,不接受筛检,的,的权利,.,二、产前诊,断,断的伦理道,德,德,（一）严格,控,控制产前诊,断,断的对象,（二）认真,做,做好产前诊,断,断的各项准,备,备,（一）严格,控,控制产前诊,断,断的对象,35,岁以上的高,龄,龄孕妇,有生育染,色,色体异常患,儿,儿史的孕妇,夫妇之一,是,是染色体异,常,常或携带者,或,或有脆性,X,综合征家系,的,的孕妇,有生育神,经,经管畸形儿,史,史的孕妇,有性连锁,遗,遗传病家族,史,史的孕妇,；,（一）严格,控,控制产前诊,断,断的对象,羊水过多,或,或过少者,有原因不,明,明的异常孕,产,产史者（包,括,括自然流产,史,史、畸胎史,、,、死产及新,生,生儿死亡史,）,）,夫妇一方,有,有明显不良,因,因素接触史,的,的孕妇或早,孕,孕阶段有严,重,重病原生物,感,感染者,有生育代,谢,谢性疾病患,儿,儿史者,具有遗传,病,病家族史又,属,属于近亲婚,配,配的孕妇,（二）认真,做,做好产前诊,断,断的各项准,备,备,遗传咨询,应,应在产前诊,断,断之前,包括产前,诊,诊断在内的,遗,遗传服务应,得,得到公平分,配,配，首先要,给,给予最需要,医,医疗服务的,人,人群，而不,管,管他们的支,付,付能力或任,何,何其他因素,产前诊断,在,在性质上应,为,为自愿，应,由,由未来的父,母,母自行决定,（二）认真,做,做好产前诊,断,断的各项准,备,备,如在医学,上,上有产前诊,断,断的指征，,不,不论夫妻所,述,述的关于流,产,产的观念如,何,何，都应提,供,供产前诊断,。,。在有些情,况,况下，产前,诊,诊断可为出,生,生有病的孩,子,子进一步的,诊,诊治作准备,产前诊断,仅,仅给父母和,医,医师提供有,关,关胎儿健康,的,的信息，不,应,应利用产前,诊,诊断作父子,关,关系检验（,除,除了强奸或,乱,乱伦）或作,性,性别选择（,除,除非是性连,锁,锁疾病）,（二）认真,做,做好产前诊,断,断的各项准,备,备,在并无医,学,学指征的情,况,况下，仅为,宽,宽慰母亲焦,虑,虑所作的产,前,前诊断，对,资,资源分配的,优,优先权应次,于,于有医学指,征,征的产前诊,断,断,医师应将,所,所有与临床,有,有关的产前,诊,诊断发现透,露,露给妇女或,夫,夫妻，包括,所,所涉及疾病,症,症状的整个,变,变异范围,在家庭和,谐,谐和国家法,律,律、文化及,社,社会结构的,框,框架内，妇,女,女或夫妻对,受,受累胎儿妊,娠,娠的选择应,得,得到尊重与,保,保护,三、新生儿,筛,筛查的伦理,道,道德,检验提供,的,的信息将被,用,用于预防对,检,检验者或对,配,配偶、家属,、,、未来孩子,或,或他人可能,带,带来的危害,应向受检,验,验者充分告,知,知该检验的,限,限度，包括,提,提供信息不,可,可能预期确,定,定发病年龄,或,或出现症状,的,的严重性,对儿童和,未,未成年人的,检,检验，只应,在,在对儿童和,未,未成年人可,能,能在医学上,能,能带来好处,时,时才予进行,不应让雇,主,主、保险商,、,、学校、政,府,府部门或是,其,其他单位的,第,第三者，接,触,触检查结果,应遵守遗,传,传信息透露,与,与保密的伦,理,理准则,三、新生儿,筛,筛查的伦理,道,道德,应为受检,验,验者提供对,该,该疾病一定,时,时间和有效,的,的遗传咨询,在要求检,查,查孩子时，,如,如没有能够,通,通过预防或,治,治疗使其在,医,医学上获得,好,好处时，对,成,成年才发病,的,的遗传病的,症,症状前检验,或,或易感性检,验,验，通常最,好,好是延迟到,成,成年阶段，,那,那时年轻的,成,成人可作出,她,她（他）自,己,己的决定。,在,在咨询过程,中,中，遗传学,家,家要给父母,们,们解释检查,对,对孩子的潜,在,在好处和潜,在,在害处,四、家系风,险,险成员遗传,病,病检查中伦,理,理,自主决定,知情同意,保密,有益无害,五、对出生,缺,缺陷或迟,发,发性遗传病,检,检查的伦理,道,道德,应进行遗,传,传咨询，让,受,受检者通过,咨,咨询充分了,解,解疾病是否,会,会遗传、能,否,否治疗，以,及,及传递的风,险,险等等，使,之,之有充分思,想,想准备接受,检,检查的结果,如,如经过遗传,咨,咨询后，应,尊,尊重受检者,可,可能会改变,的,的初衷或放,弃,弃基因检查,任何检查,都,都应征得受,检,检者的同意,，,，咨询医师,不,不应为了谋,利,利或其他的,目,目的进行指,令,令性的检查,任何检查,的,的结果都应,为,为受检者保,守,守秘密,五、对出生,缺,缺陷或迟,发,发性遗传病,检,检查的伦理,道,道德,尊重已经,出,出生的，有,先,先天性缺陷,者,者的人格尊,严,严,应当为受,检,检儿童或迟,发,发性