小细胞肺癌患者家属新手必读(zhuan).doc

小细胞肺癌患者家属新手必读 老实说，真的不希望你打开本文。打开了，说明你家人罹患重症，很不幸。但如果你在家人确诊后很短时间内读到本文，你又是幸运的。朋友，别不啰嗦，暂且忍住悲痛，戒除矫情，仔细品读，按我的引领去做吧，有章有法地去战胜小细胞！一、全面了解一下家人的病情1、是否确诊为小细胞肺癌：凭证是免疫组化病理报告，如果没有免疫组化，尽快去做。2、了解转移情况和分期，一般建议进行全面检查，尽量满足以下要求，否则建议补充检查项目，这对于下步治疗很重要：主要了解一下，肺部原发病灶尺寸，有无纵膈淋巴结、锁骨上淋巴结转移，有无肝转、骨转、脑转、肾转、肾上腺转、胰腺转等。根据肿瘤转移情况，小细胞一般分为局限期和广泛期，局限期好于广泛期；如果是很早期的，可以手术，可按TNM分期法确认一下分期（详NCCN）。3、血液检测项目指标情况：血常规、肝肾功、肿瘤标志物等情况。4、病人体力状态情况，是否有其他相关疾病，这对于预后很重要。 以上术语中有不明白的,别急,先通读完再说,后有相关参阅资料。二、大致的治疗方案1、只要确认了小细胞病理，不管哪种情况，均建议尽早开始化疗，因其恶性程度高，进展快，千万不要因为择院、择专家或其他任何原因而耽误治疗。在上了首次化疗控制肿瘤进展的情况下，再来细致研究下步治疗方案。小细胞治疗有国际通行的标准治疗指南和方案（NCCN），不要迷信名医院或名专家，没有比指南再好的专家了这点不同于其他类型的癌症。2、一线治疗，即第一阶段综合治疗：局限早期的：指南指出I期即T12N0M0期患者手术有意义，手术+化疗，或是手术+放疗（术后发现有淋巴结转移的情况，即已经属于Nx情况）+化疗，总化疗次数最多46周期。局限期不能或不宜手术的：化疗+放疗+化疗，其中，放疗最好于第一二周期化疗后介入，相对于第三四五六周期化后介入放疗的，越早介入放疗越好，放疗期间听医生安排是否同步化疗，不能同步的序贯治疗，总化疗标准次数最多46周期。广泛期的：以化疗为主，总化疗标准次数最多46周期。在化疗控制了远端转移的情况下，看是否有放疗机会。在经过化放疗治疗达到CR（完全缓解）或PR（部分缓解）的情况下，遵守医嘱或自行决策是否进行脑预防放疗（PCI）。一线化疗方案一般为EP、CE方案，部分广泛期的也有用IP作为一线化疗方案；放疗方案分普放、三维适形放疗（较多采用）、调强放疗等，放疗可有效大大降低复发率。一线治疗讲求紧凑、足量！化放疗会对患者血象产生打压，为了保证顺利完成，化放疗期间要注意补充营养，主要围绕升白细胞这个任务，主要手段可以网查，常用的有速愈素、鱼鳞汤、五红汤、牛尾、牛筋、泥鳅、黄鳝骨、蚕蛹等，轻微贫血可以吃阿胶喝铁元等，见仁见智，不再赘述。3、截至目前，还没有针对小细胞肺癌的有效靶向药物面世，切记不要跑偏，白费劲。三、空窗期采取的支持措施（个人建议，仅供参考）经过一线治疗后，部分患者会达到CR或PR，从而可以进入治疗空窗期，这是良好预后的开端。空窗是治疗空窗，而非不作为，需要采取相应措施提高和重建免疫力，防止进展或复发：1、提高免疫力：注射胸腺法新（提高免疫力药物），虫草，海参，生物免疫，可以全选也可以单选。2、 扶正：参芪、参莲、贞芪扶正类中成药，石斛，中药（有症状时），择一二种或轮换。3、 其他：适度锻炼，心情乐观，吃好喝好睡好，这很重要，是良好预后的必要条件。4、 如果患者愿意，可以学习练习郭林气功，口碑不错。5、预防永远大于治疗，空窗期的措施实际上就是一种预防病情复发或进展的手段。四、二三线治疗1、治疗原则：一线化疗过程中肿瘤仍然进展的，属于原发耐药；一线化疗结束即空窗后3个月以内复发或进展的，属于继发耐药，超过3个月复发或进展的属于敏感耐药。每一种情况均分别有不同的治疗方案，即为二线治疗方案，可参考后面的相关资料。二线治疗如果还无效或治疗后一段时期后再次复发，则进入三线治疗。2、个人观点和建议：二线、三线治疗，要一化一评估，方案有效的话，不建议多化，尽量不要超过三次，见好就收，但收不代表不作为，要同时想尽一切办法摆脱对化疗的依赖，手段就是继续采取以上空窗期支持治疗措施，这点是我们唯一有主动权的，也是预后好坏可能的拐点。众多案例告诉我们，二三线宜见好就收，化化不休结果就是越来越离不开化疗，从而必将钻入过度治疗的死胡同。五、需要学习的宝贵资料或手段：1、加入小细胞肺癌交流群，比较好的群有：因爱永远 1 小细胞肺癌 57426395；因爱永远 3 小细胞肺癌2624376362、通读详读NCCN小细胞肺癌临床指南2014年中文译版，和NCCN2016补充版，2015如果英语水平好或有中文版，一并参阅。来源：网搜或见以上群共享文件3、通读中国原发性肺癌诊疗规范（2015 年版）。来源：网搜或见以上群共享文件4、经常浏览51奇迹网，其中有专门的小细胞肺癌板块，宝贵的案例和经验教训，值得你长期关注。来源：网搜或群友发送的链接。5、购买小细胞肺癌（程颖、孙燕、吴一龙著）一书，认真学习。来源淘宝。以上资料足够了，你的精力有限，不要做无谓的付出。六、 关于预后这是个沉重的话题，相信也是新手们最想了解的话题，请参阅以上资料。简单地说，局限期的，5年以上生存率可达局限期总数的20%左右，部分患者可以治愈；广泛期的，5年以上生存率很低，但是也有。奇迹会有，但不会从天降，先把人力尽到，好好努力，对生命负责。同时我想提醒部分家属，面对这样一个灾难性顽迹，痛苦是难免的，但需要保持理性和克制，感情用事永远不解决问题。部分患者发现时已经身体多发转移、肿瘤巨大、体质极差，属于末期的情况；部分患者在经过艰苦的一二三线治疗后，仍然出现全面复发转移的，基本上没解了。这几种情况，希望家属正视现实，以减少患者痛苦为原则，保守治疗吧。回天无力，不如随缘，放自己和亲人一条生路。当然，个例永远存在，选择在个人。对于晚期多发转移的情况，通过其他的措施好转的个例也不是没有：比如，有4例晚期患者在化疗无效或不想继续化疗的情况下服用华蟾素出现好转，病情在较长时间里表现为好转稳定；当然，也有不少人无效。我认为，在预料到常规治疗病情会继续恶化，或不甘于向命运投降、下定不成功则成仁的决心的情况下，择机采取非常手段，也不失为一种打破宿命的明智之举，起码这种破釜沉舟的尝试，勇气可嘉。七、结语：本文仅供新确诊患者或家属快速入门作参考，个人观点，概不负责，水平有限，错误难免，敬请指正。今天是九一八，对待小细胞癌细胞，要象对待日本鬼子一样，毫不留情！祝早日康复！二O一五年九月十八