蔡春猪2015壹基金蓝色行动晚会演讲稿.docx

2015壹基金蓝色行动“敢爱笨小孩”之夜公益晚会蔡春猪演讲稿大家好：演讲之前，我先说明一点：我会对着稿子念咱们国家领导人都是这么干的这是一个方面，另一个方面是，对着稿子念，我就可以不用跟你们对视了。我现在很紧张，我不是一个善于在大庭广众面前讲话的人后来我知道这叫社会性差。我儿子名字叫蔡喜禾。一个文化名人跟我说，判断一个人是不是有文化，看他给孩子起的名字。在知道我儿子的名字后，他兴奋的问我，兄弟，你这么有文化，哪个高中毕业的？喜禾现在6岁，他是2岁时候，在北大六院被诊断为自闭症的。虽然已经过去四年，但我依然清楚记得那天的事情，那天早晨，在六院对面的早点摊，我吃了半斤包子，胃口特别好头一次觉得茴香馅的包子很香。在医院，医生看过我儿子后，给了我一个消息，我把它分为坏消息和好消息。坏消息是：我儿子是自闭症。好消息是，现在就能确认，不用再跑一次来复诊了。接着，医生又告诉了我一个消息，我还是把它拆解为坏消息以及好消息。坏消息是，迄今为止，医学上对自闭症都束手无策，没有任何方法、药物能治疗。好消息就是：我想，既然如此，也好，我就用不着砸锅卖铁倾家荡产给他治病了。这四年，我在微博上写了一些儿子的事情，还出了两本书，都跟我儿子有关。渐渐有很多人知道，世界上有一个叫喜禾的自闭症的孩子。他们关心他，虽然我现在越来越少讲他的事情了。昨天还有人问我，喜禾现在怎么样，我说，他还活着。对方好像不太认可我这种说法，我又补充了一句，确实还活着。活着，也许在他听来，有点残忍，残酷，缺少那么一点爱心。但我觉得活着真的挺好，普普通通的活着，是最美的事情。喜禾2岁诊断为自闭症，到今天，他6岁了，我们是怎么过来的，这四年，我们又做了什么？与其讲这四年我们做了什么，不如讲，这四年，我没做什么。我的姐夫很关心喜禾，他有一种朴素的信仰：吃什么补什么。看到喜禾动作很笨拙，一次建议我，弄一只猴子给喜禾吃了，吃了之后他就跟猴子一样灵活了。我没同意。我妈妈也是有信仰的人，她身体不好腿脚不便，还严重晕车，尽管如此，她还是背着我，坐了几个小时的车，翻了一座山，给我带一瓶被神祝福过的神仙水，据说，喜禾喝了就好了。我没给喜禾喝。类似这样的事情还有很多，我都拒绝了。因为，我高中毕业，是一个有文化的人，我不相信怪力乱神的东西，我只相信科学、医学。这位同学问得好，那我到底做了什么？这四年，我就做了一件事：把孩子送去专业的机构，接受康复训练。我觉得，这样的事情必须交给更专业的人去做。家长配合就行了，怎么配合？掏钱。最早是在北京的星星雨，之后在我们家附近的阳光爱，后来我们在青岛找以琳带了两年，现在又回到了阳光爱。2岁到6岁，这4年一直在机构，没间断。有什么变化吗？变化还挺大，当初送到机构的时候，她还不到一米，现在已经一米三。我不能这么说，我把他送到机构的康复干预之后，有了翻天覆地的变化，简直变了一个人，如果我这么说，肯定是收了这家机构的钱。因为我没有拿到这笔钱，也没有人打算给我这笔钱。我还是说点实话，变化跟效果肯定是有，但不太好说，为什么？首先，要说效果，肯定是要比较，就是送过去机构和没送到机构的区别。我没法去对比。我就是送到机构去了，我不知道没送去机构，他现在会是什么样。其次，每个孩子的情况不同，有的在经过机构的干预，真的有了翻天覆地的变化，但是我的儿子，又进步，但不是特别大。我不是说机构不好，不是否定干预康复训练的必要性，因为我知道，每个人生来不同，天赋不同，接受东西的能力也不同。有的树，比方法国梧桐，随便浇点水，长的老高了，我还知道非洲有一种树，100年才长高30厘米。我儿子可能就属于后面这种树。我知道我儿子先天程度不是很好，然后，经过机构的康复干预，他有了今天的进步，效果非常来之不易。也正因为这一点的成长，进步，我更加知道自闭症康复干预的艰难。我非常珍惜他的这些进步，尽管这些进步，有时你要用显微镜才能看到。但我确实看到了，我就心满意足了。在送他去机构的四年，我的心态也在变化。在想一个问题，为什么要送他去机构，意义在哪？最初，我跟所有的家长都一样，把他送去机构，还是希望，经过机构的干预训练，能改变它，变成另外一个人，变成一个我希望他成为的人。这句话的意思是，我们不喜欢他现在的样子，不接受它的现在的样子。但是四年下来，我的想法渐渐变了。想法变了有两个原因，第一，外因是，目前的医学手段，不可能去改变它。第二，他就是这样，为什么我们要千方百计把他改变呢？他喜欢这些改变吗？为什么就不能接受他现在的样子？我也想讲讲我自己，我身上有很多的缺点、缺陷。稍微跟我接触过的人，马上就知道了。比方不稳重，不正经，懒惰，甚至是轻浮、幼稚，这是性格上的，还有身体上的，比方罗圈腿，比方个子矮，发际线太低这些性格上、身体上、缺点、缺陷，让我一直活的很狼狈、痛苦、自卑。我厌恶我身上的这些缺点。后来，我发现一个现象，比方，一个人给另一个人留下印象，尤其是深刻的印象，通常都是他缺点的部分。换句话说，我们记住一个人，往往是更容易记住他的不好，他自认为不好的东西。我属于能给别人留下深刻印象的人。但我知道，你们能记得我，并不是因为我身上那些我认为的优点，你们记住的恰恰是我痛恨的东西，比方我说话不正经，怪里怪气我之所以能给人留下印象，我之所以是我，不是你，就是因为我的那些缺点、缺陷。这些缺点、缺陷，我让我和你们不一样，让我的人生也跟你们不一样。喜禾是我的人生的缺点，但正因为这个缺点，让我有了不一样的生命体验。我感受到了不一样的痛苦，不一样的幸福。因为有这个儿子，我觉得我人生不平凡。门口看到一句话：在这个世界上，每个人都是唯一，每个人都很特殊每个人都是不完美的，都有自己讨厌的部分，但是最终，我们还是要接受自己身上不完美的部分。最终有一天，我们明白，我们身上的缺点、缺陷，对我们的人生多么重要。自闭症的孩子，他们看起来可能又笨又傻，他们可能不招人喜欢，甚至作出让人反感的事情来。但是，就像我们接受自己身上的缺点，我希望社会能接受他们、包容他们。谢谢壹基金，谢谢英菲尼迪，他们对自闭症群体的关注、支持，能让这些孩子能活的更自在。谢谢大家。