与阿斯珀格氏综合症抗争到底

与阿斯珀格氏综合症抗争到底(1)-附文献子非鱼 2008-03-03 09:17 最近在折腾心理学论文的提纲. 发现相当的不好搞定. 除了4月TCF这个让人痛苦的考试和法语论文之外, 现在最令我感到绝望的是: 通过心理学文献的阅读我发现自己是一个阿斯珀格氏综合症患者. 按照现在的科学发展状况来看, 该病症无有任何根治的可能性. 但它碰巧在我的研究范围内, 碰巧也是我感兴趣的方向. 因此, 我决定以自己为实验品, 与该综合症抗争到底. 以完成心理学在这一领域的突破. 此BLOG宣告我正式拉开了自我确诊和自我治疗的序幕.【标 题】阿斯珀格氏综合征儿童的特征和教育前景【作 者】高定国/崔吉芳/邹小兵【正 文】阿斯珀格氏综合征(Asperger Syndrome, 简称AS)是儿童弥漫性发育障碍(Pervasive Developmental Disorders, 简称PDD)的一种，是一组以社会认知、交流障碍和行为异常为特征的发育障碍性疾病。在PDD中以儿童孤独症(autism, 也称为自闭症)和阿斯珀格氏综合征最为常见1。Hans Asperger(1944)最早报告了阿斯珀格氏综合征的案例，比Kanner(1943)对孤独症的描述仅晚一年。但是直到Lorna Wing(1981)介绍了Asperger的工作，描述了另外一些案例，并将该种症状命名为阿斯珀格氏综合征2，研究者才逐渐关注这一疾病。国际疾病分类第10版(ICD-10)和美国精神疾病诊断和统计指南第四版(DSM-IV)对阿斯珀格氏综合征给出了诊断标准34。虽然阿斯珀格氏综合征和孤独症同属于PDD的两种主要的类群，但人们对于阿斯珀格氏综合征的认识和研究远不如对孤独症的了解深入，且目前对于二者的区分还存在争议。一、阿斯珀格氏综合征儿童的特征阿斯珀格氏综合征儿童的核心症状与孤独症类似，最典型的是社会功能障碍，同时伴有局限、重复、刻板的兴趣和行为模式，以及笨拙的动作技能，但是具有流畅的语言和较好的认知能力，通常智力正常。国外的研究报道，阿斯珀格氏综合征的发病率大约为0.260.715，在男孩中比在女孩中更为常见，男女比率介于41到101之间6。目前对于阿斯珀格氏综合征的病因学研究还没有明确的结果，一般认为遗传可能是重要的影响因素。社会交往障碍是阿斯珀格氏综合征儿童的核心症状，他们通常存在显著的社会机能的缺损710。阿斯珀格氏综合征儿童对社会情境的判断存在困难，因而难以根据情境采取合适的行为。阿斯珀格氏综合征儿童在社会交往中不懂得变通转换，倾向于采用单一刻板的行为方式，有时还会表现出一些仪式化行为；难以理解非言语的信息线索(如身体语言)，在交往中很难做出合适的社会和情感回应，常以一些异常或奇怪的举动去接触别人；面部表情单一，情感表达、理解和判断存在困难，对他人的情感表达常做出不正确的解释和不恰当的反应，甚至漠视。阿斯珀格氏综合征儿童在交往中过分依赖公式化刻板的社会行为规则，不能以直觉、自发的形式理解他人的意图，行为幼稚刻板，常会因此遭到同龄人的嘲笑、欺负，自尊心受到伤害，产生并加重一些继发的行为问题。 (我的童年阴影啊.阴影.)在语言发展方面，与孤独症儿童通常表现出的语言发展的迟滞不同，阿斯珀格氏综合征儿童没有语言发展的落后史，通常有流畅的语言，但在实用性和音韵方面存在缺陷710。他们的语言常带偶然性，缺乏内在的逻辑，语调单一刻板。阿斯珀格氏综合征儿童的词汇多显格外丰富，有时给人以“博学”的印象，但用词常是字面化的，甚至是有些夸张的，在运用包含社会交往内容的语言方面存在缺陷，语言缺乏交互性和沟通性。他们会就自己感兴趣的话题不停地讲，而不理会听者是否有兴趣或者是否在听，话虽然多但往往缺乏明确的主题，很难与别人进行双向的沟通，他们通常不是在同他人谈话，而是向他人谈话，更多的是“传达信息”，而不是维持一个谈话9，更像信息的传达者，而非沟通者。局限、重复、固定模式的行为、兴趣和活动经常在阿斯珀格氏综合征儿童中观察到710。他们可能对某些特别而局限的主题十分投入，积累了大量知识，并经常在第一次与他人的交往中就显示出来。但对于这些知识，他们更多是机械记忆，而非真正理解。阿斯珀格氏综合征儿童还常采取重复的行为方式，难以接受规则的变化，看不到一件事情的关键所在或者一项任务的开始和结果之间的内在联系，不仅对自己的行为有一套严格的规则，而且也会对周围的人有类似的要求。这经常导致了他们的一些应激状态和挫败感，随着成熟他们可能会有一些自己的思考。 (上帝啊, 我热爱这划线的最后一句. )上面介绍的是阿斯珀格氏综合征的主要特征：社会交往问题、言语和非言语的双向沟通困难、狭隘的兴趣爱好，以及刻板重复固执的行为方式，同时他们还会表现出其他的一些行为特点。许多阿斯珀格氏综合征儿童在身体的动作和运动技能方面显得很笨拙910。他们中许多人在运动技能方面比同龄人发展落后，动作不协调，走路姿势僵化，操作技能、视觉运动协调能力差。有的阿斯珀格氏综合征儿童存在对感知觉的过分敏感和异常，如难以忍受噪音。多动、注意和情绪问题、不服从指令等在阿斯珀格氏综合征儿童中也比较常见。此外，阿斯珀格氏综合征儿童的智力发展一般正常，有的甚至有超常表现，高的言语能力和优秀的机械记忆力在阿斯珀格氏综合征儿童中常观察到。当然并非所有的阿斯珀格氏综合征儿童都是一样的。每一个阿斯珀格氏综合征儿童都具有其独特的人格，“典型的”阿斯珀格氏综合征在每一个体身上的表现也是独特的，有差异的。总之，阿斯珀格氏综合征属于发育障碍中孤独症症候群的一种，其特点是在双向的社会交往、言语和非言语沟通上存在问题，不愿意接受变化，有着顽固的思想，专注于局限的兴趣，然而不存在智力缺损，有的在某方面表现得特别优秀。随着研究的深入，人们对阿斯珀格氏综合征的理解也将会更加深入。 (突然想起太史公一句话:500年一人, 小子何敢让焉. .)二、阿斯珀格氏综合征与孤独症的区别阿斯珀格氏综合征儿童和孤独症群体表现出一些相似的特征，二者都存在交流障碍，狭隘的兴趣和重复刻板行为，以及多动、情绪控制困难等，特别是在阿斯珀格氏综合征和高功能孤独症之间往往存在一些混淆8，对于两者的诊断目前也存在争议12。那么阿斯珀格氏综合征和高功能孤独症是不是相同呢？有的专家学者认为阿斯珀格氏综合征应该单独分类，有的学者争论说两者的核心症状是类似的，只是程度的不同，孤独症研究专家Uta Frith认为阿斯珀格氏综合征儿童有少量的孤独症的倾向6。虽然有研究者认为目前对于阿斯珀格氏综合征和高功能孤独症的鉴别并不那么严格精确13，但阿斯珀格氏综合征与孤独症还是有所区别的。一般来说，孤独症的发病时间一般比较早，一般两三岁的时候就可以诊断，而阿斯珀格氏综合征的发病时间相对较晚，一般要在四岁之后，而且症状相对较轻，随着年龄的增长以及社会交往策略的学习，在一定程度上患者更能较好地克服自己的困难，发展的前景更好。 (很有希望啊 希望)在社会交往方面，总的来讲阿斯珀格氏综合征个体对他人是有兴趣的，是乐意交朋友的，但是因为他们过度的自我中心，缺乏与人沟通的技巧，对一些交往中的线索难以理解，从而不能真正理解别人，导致交往失败，难以找到朋友。阿斯珀格氏综合征个体在年幼时对周围通常也是感兴趣的、有好奇心的。与之不同，孤独症个体则是常常退缩的，他们似乎对周围的人不感兴趣，或没有意识到他人的存在，他们不乐意别人干涉到自己的生活规则，完全生活在自己的世界里。Van Krevelen指出，高功能孤独症儿童是“生活在其自己的世界里”，而阿斯珀格氏综合征儿童是“生活在我们的世界中，但却是以其自己的方式生活” (这句话说的貌似也太准确了.) 14。在语言发展方面，孤独症儿童的缺陷比阿斯珀格氏综合征儿童大，他们的口头言语很少或者没有言语。在词汇量和言语的流畅性方面，阿斯珀格氏综合征儿童明显较强。许多研究表明阿斯珀格氏综合征儿童的言语智商一般高于操作智商，但是孤独症儿童则常常相反。阿斯珀格氏综合征和孤独症都表现出狭隘的兴趣和刻板的动作。但是，孤独症儿童往往专注于摆弄物体，倾听音乐，对图像的反应比较强烈，他们的兴趣显得单调、无聊。相比之下，阿斯珀格氏综合征儿童的狭隘兴趣则水平较高，实用性强，他们可能会收集大量的与其兴趣相关的实用信息，如火车时刻表、汽车牌号、百科知识等，他们可能会对某些学科知识表现出强烈的兴趣，有时可以给人以在某一领域非常博学的印象7。动作的灵活性及发展模式方面，二者也表现出一定的差异。阿斯珀格氏综合征个体往往动作笨拙，协调能力差，在儿童时期这一表现与孤独症的运动发展模式相反，孤独症儿童的运动技能通常是相对较强的。不过成年之后孤独症患者的运动机能也比较差。二者成年后在身体动作方面表现出的一些类似特征，可能是由不同原因所引起的，阿斯珀格氏综合征可能是由心理运动障碍引起，而孤独症则可能是由于较差的自我形象和感知所引起的6。在是否与人分享快乐、成功、兴趣方面(如会不会向他人显示、指给他人看自己感兴趣的东西，自己快乐、成功的感受会不会让父母朋友来分享)，孤独症儿童的缺陷非常明显，而阿斯珀格氏综合征儿童则表现不明显，他们具有向别人炫耀自己的意愿。在智力水平方面，与大多数孤独症儿童表现出的智力落后不同，阿斯珀格氏综合征儿童智力通常是正常的，他们中有的智力水平还非常高(超过140)。他们的学习能力和认知能力通常高于孤独症儿童。阿斯珀格氏综合征和孤独症是儿童弥漫性发育障碍的两种主要的表现形式，二者有一些相似的特征，许多研究者在研究中并未对二者进行严格区分，但二者在发展模式和具体的行为表现上，是有所不同的，邹小兵等对64例阿斯珀格氏综合征儿童的临床分析认为两者是存在显著区别的10，值得研究者在以后的研究中做更精确的探讨。三、阿斯珀格氏综合征与天才阿斯珀格氏综合征儿童的语言发展和认知发展是正常或者超常的，因而有研究者认为不是每个阿斯珀格氏综合征儿童都是天才，但一部分天才也确实包含其中15。阿斯珀格氏综合征的典型症状是社会交往障碍，但是他们有流畅的语言和较好的认知能力，并且有的在某些方面能够表现出非常优秀的才能，特别是在数学和科学方面。他们的兴趣比较狭隘，但同时他们对这些兴趣会非常投入，较同龄人能够积累更多相关的事实知识。这和天才的一些特点比较相似，很多天才也只是在一些方面表现出特殊的才能，而在别的方面表现一般，甚至较差。许多研究者都发现二者对于感兴趣的领域会表现出非凡的才能，但其他一些领域可能表现一般16。阿斯珀格氏综合征儿童与天才儿童至少有一些特点是共同的，但是这些共同点都是在文献中发现和在临床经验中总结出来的，到现在为止还没有这方面的实验研究证据16。他们的共同点包括：言语的流畅和早熟对他们来说都是很普遍的，他们都有出色的记忆力；他们都对数字和字母有强烈的兴趣，且从很早的年龄开始就很喜欢对事实信息的记忆；他们都对一个特殊的主题着迷，并且能获得关于它的大量的事实信息；他们可能会因为无止境地谈论他们感兴趣的事情而让他们的同伴感到愤怒，他们可能会无休止地问问题或者对某些问题做出很长很详尽的答案好像他们不能停下来，比如，一个天才阿斯珀格氏综合征儿童在被问到哥伦布是谁时，会用几十句话来详述他的家谱；天才儿童和阿斯珀格氏综合征儿童都被描述为经历着不平衡的发展过程，特别是早年的认知发展的超前与社会及情感发展的相对滞后相比较而言。近些年来，研究者频繁提及很多有异常才能的儿童都表现出和孤独症类似的行为，更进一步说，越来越多的孤独症儿童和阿斯珀格氏综合征儿童都被认为有某些天赋，Cash列出了一些非常杰出的人物有时也表现出孤独症的倾向，比如牛顿、爱因斯坦、凡高等17。爱因斯坦和牛顿无疑都是天才式的人物，Simon Baron-Cohen18 认为他们都显示了很多阿斯珀格氏综合征的症状。虽然他承认对于已不在世的人作明确诊断是不可能的，但他认为这样的分析研究对于解释我们生活中的一些有类似孤独症表现的特殊才能者有一定的意义。他和Iaon James一起分析了牛顿和爱因斯坦的个性特点，研究他们是否具有阿斯珀格症候群的三个重要症状：有狂热而执著的兴趣，缺乏社交技巧，难以与他人沟通。在当代也有很多具有说服力的实例，1994年诺贝尔经济奖获得者John Nash, 他患有精神分裂症及阿斯珀格氏综合征，但同时又是一个数学天才。Grandin19 认为可能天才在任何领域都是异常的，儿童和成人在一个领域超常，比如数学，经常都会在其他领域表现很差，许多天才能力的发展并不均衡。本身就是孤独症患者的Temple Grandin还认为阿斯珀格氏综合征有两种基本的思维方式，即完全图像思维和音乐、数学记忆思维。比如当他们想到狗时，会有一个具体的狗的形象出现在头脑中，而不是一个言语的概念。他们的思维过程经常是由特殊的图像到一般的概念，而多数人则是从一般到特殊。图像思维者通常能够成为计算机制图、绘画、编程、汽车修理、仪器设计等领域的专家，音乐数学记忆类型的人往往能够在数学、会计、工程、物理、音乐和其他一些技术技巧的领域表现得很优秀19。四、阿斯珀格氏综合征儿童的教育阿斯珀格氏综合征儿童是一个特殊的群体，他们在学校中会存在很多问题，他们可能在有些科目上有非常优秀的表现，但其他科目又表现一般或很差。这些特点让很多老师、同学不能理解，觉得他们很“怪”。教育环境对于阿斯珀格氏综合征儿童来说是一种特殊的挑战。Grandin19 认为许多很有天赋的儿童失去了很多机会，只是因为他们被称为阿斯珀格氏综合征或者高功能孤独症。她认为这是不公平的。父母和教育者应该了解阿斯珀格氏综合征儿童的特点，明白他们的语言发展和认知发展是正常或者超常的，他们应当获得自己的发展空间。阿斯珀格氏综合征儿童特别需要能够发展他们才能的老师和教育环境。教育者首先要了解阿斯珀格氏综合征儿童的特点，要能理解和容忍他们的“怪”行为，采用正确的教育策略改善纠正他们存在的问题行为，对他们的一些特殊才能进行培养转化，特别是对于那些天才的阿斯珀格氏综合征儿童，要尽量创造能发挥他们优秀潜能的机会。教育者应该了解阿斯珀格氏综合征儿童的一些问题行为常常是因为他们不能表达他们的挫败感和焦虑引起的。他们更需要周围人的关切、照顾、耐心和理解。(瞬间变成了弱势群体中的一员) 有研究者认为天才阿斯珀格氏综合征儿童的社会适应能力会面临更大的困难，因为天才儿童本来就是比较孤立的，再加上阿斯珀格氏综合征的症状社会交往技能的欠缺、笨拙的动作和比较高的言语技能，这些特点相结合形成他们不受约束的思维，无休止的质问和高情绪敏感性，会让他们面临更严重的社会交往困境 11。阿斯珀格氏综合征儿童越是聪明，他越是会意识到自己与众不同的需要，社会问题也就越是跟随而来，因为他们在有些方面的理解力很强，但是却缺乏社会的理解力。他们因为不能觉察到自己的行为的不合适，可能无意中就成为他人嘲笑的对象14，16，这对他们的发展是极为不利的。(这论文看的我真是热泪盈眶. 我的童年阴影啊. 阴影.) 当然有时他们的天才的特质也会取代其阿斯珀格氏综合征的特质，特别是在认知的领域15。Neihart认为对于天才的阿斯珀格氏综合征儿童要交替采用适用于正常的天才儿童和一般的阿斯珀格氏综合征儿童的教育干涉策略12。Grandin认为教育不应该剥夺儿童的兴趣和特长，教育者要认识到让人在脑力和智力上感到满意的工作会让生活更有意义19。阿斯珀格氏综合征儿童的特点决定了他们的教育需要学校和家庭的共同努力10，15。作为父母要坚定自己的期望和要求，不因为孩子的阿斯珀格氏综合征症状就过分宽容他们的问题，但是同时要关注他们的感受，理解容忍他们独特的个性。在每个学年的开始，阿斯珀格氏综合征儿童的家长要争取和老师沟通，取得孩子老师的理解，尽量把这些儿童安排在老师可以给予更多关注的地方，给他们一些自由，关注他们的社会交往问题。目前对阿斯珀格氏综合征儿童的教育干预在世界还处于比较初级的阶段。(为什么我没生在高级阶段.) 一般认为，干预的重点应放在对社会意识、技能训练、实用语言能力的培养以及对行为问题的控制等几个方面22。通过社会意识技能训练让阿斯珀格氏综合征儿童学会理解他人的立场和感受，帮助其在社会交往中做出合适的回应。对儿童的教育训练一定要以保护儿童的自尊心为前提，应在医疗机构的指导下，由家长和教师努力配合开展，可从具体问题入手，如通过“角色扮演游戏”，然后慢慢将学到的技能扩展到其他方面。对于阿斯珀格氏综合征儿童社会意识、技能的训练，Minskoff(引自黄伟合，2003)20 提出了用4个步骤进行训练的方法：区别不同的社会信号，儿童通过训练学会辨别他人的面部表情及形体语言；理解这些社会信号的意思，帮助儿童懂得不同社会信号背后所蕴含的意义；学会自己发出社会信号，儿童可以根据指令进行相应的面部表情及形体语言表达；在社交场合运用这些社会信号。对阿斯珀格氏综合征儿童的语言训练主要是增强其语言的实用性和交互性，应在自然环境中由多个了解儿童语言特点的教育者进行。对他们的行为问题进行纠正、控制时，要认识到通常他们并非是故意如此，而是受其异于常人的思维特点和社会意识障碍的影响。阿斯珀格氏综合征儿童既有自己的优势领域，又存在自身的问题。在教育中要求他们全面发展往往是不现实的，而这又与我国现在教育中全面发展的要求是不相符的，这一个矛盾不能解决，许多具有独特潜能的阿斯珀格氏综合征儿童就可能因为得不到发展的空间和机会而埋没。这就提示，大学的门槛或许可以对这些儿童更加开放，给他们一些“特权”。在临床工作中，我们也发现了一些表现出特殊才能和超常智力的阿斯珀格氏综合征儿童。比如有个8岁阿斯珀格氏综合征男孩，其言语智商达148，总智商也达139。他可以对宇宙空间的许多知识(比如恒星的形成、太阳黑子的特点)侃侃而谈，令人惊奇。在医生的指导下，许多这类儿童的家长可以做到对自己孩子的理解与容忍，也想办法和孩子就读学校的老师沟通，取得老师的理解，共同处理孩子的一些行为问题，培养孩子的优势能力。但大多数父母都存在一个担忧，孩子的功课不能全面发展，只是某些科目非常优秀，这在现行教育制度下还是上不了大学，那孩子的未来怎么办？这其中也有非常幸运的个案，某教授的儿子很早就被诊断出是阿斯珀格氏综合征患者。家长对孩子非常理解，该男孩对音乐、数学和外语比较感兴趣，尤其是在音乐方面表现出优秀的天赋，孩子的父母允许他只学习自己比较感兴趣的科目。后来该男孩在中学毕业时，就因为其在音乐方面的优异表现，被国外某大学录取。国外的研究者发现很多阿斯珀格氏综合征个体的学业成绩相当好并且能进入大学学习，国内有研究也表明阿斯珀格氏综合征儿童存在的主要是社会适应问题，而非学业困难2123。当然他们的智力水平，行为的严重程度，和社会支持的可得性都会影响到他们学业的水平。聪明的阿斯珀格氏综合征个体可能会从事与他们的兴趣相关的科学或计算机等领域的职业，或者以事实和细节为基础的工作。在国外较好的干预，公众的意识，以及现代化的通讯和沟通方式等增加了阿斯珀格氏综合征成人的工作条件的适宜程度，人际交往技巧的缺乏，感觉的不舒适不再成为阻碍他们发挥能力的因素23。这一切都提示，我们可以做很多的工作，对于阿斯珀格氏综合征儿童，特别是天才阿斯珀格氏综合征儿童的教育前景非常广阔。 (前景之所以广阔是因为仍处于初级阶段.)