社会医学--生命质量评价ppt课件

2024/7/2612023/8/171pk2024/7/262 生命质量评价2023/8/172 生命质量评价2024/7/263生命质量的概念Quality of life，QOLn生存质量：局限于临床医学范畴，反映人类生存的最低要求，较多的考虑疾病对病人的生理功能、心理活动和社会活动等诸方面的影响 n生活质量：衣、食、住、行、娱乐等物质生活相联系，更具有社会学意义 2023/8/173生命质量的概念Quality of li2024/7/264n生命质量还没有一个普遍被接受的定义。n社会学 强调人的社会功能 n心理学 强调人的精神状态 n临床医学 如何减轻病人的症状和痛苦 n完整的生命质量应是多方面相互作用结果2023/8/174生命质量还没有一个普遍被接受的定义。2024/7/265n何为何为quality of lifequality of life，至今未有公认的定义。，至今未有公认的定义。nCampbellCampbell19761976:个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康的主观体验。的主观体验。nHornquist1982:Hornquist1982:对特定生存需要对特定生存需要(外界标准和个体感觉外界标准和个体感觉)的满意程度。的满意程度。nCalmanCalman19841984:某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离,这种差别可随时间而改变这种差别可随时间而改变,并可为个人成长所修正。改进生命质量包括并可为个人成长所修正。改进生命质量包括改进有缺陷的生存方面改进有缺陷的生存方面(如疼痛如疼痛)以及调整个体期望以及调整个体期望,使之以客观现实更使之以客观现实更为接近。为接近。nWHO 生命质量研究组1993：不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验n(Quality of Life is defined as individuals perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals,expectations,standards and concerns)。2023/8/175何为quality of life，至今2024/7/266健康相关生命质量（health-related quality of life，QOL）概念的提出n为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、心为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、心理和社会适应等各方面的影响，医学领域引入了理和社会适应等各方面的影响，医学领域引入了生命质量（quality of life，QOL）的概念的概念n目前，生命质量已成为心脑血管疾病、风湿病等慢目前，生命质量已成为心脑血管疾病、风湿病等慢性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容之一。性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容之一。2023/8/176健康相关生命质量（health-rela2024/7/267HRQOL的概念健康相关生命质量健康相关生命质量指病伤、医疗干预、老化和社会环指病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下人们的境改变的影响下人们的健康状态健康状态，以及与其经济、文化背，以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的景和价值取向等相联系的主观体验。主观体验。健康状态健康状态是从身体、心理和社会等三方面来描述人们的功是从身体、心理和社会等三方面来描述人们的功能状态，是生命质量中能状态，是生命质量中相对相对较为较为客观客观的成分。的成分。主观体验主观体验是指人们的是指人们的需求和愿望需求和愿望得到满足时所产生的主观得到满足时所产生的主观反应，属生命质量的反应，属生命质量的主观成分主观成分 2023/8/177HRQOL的概念健康相关生命质量指病2024/7/268QOL的发展过程n始于本世纪始于本世纪3030年代的美国年代的美国n兴起于兴起于50506060年代年代n7070年代末期后在医学领域倍受瞩目，年代末期后在医学领域倍受瞩目，8080年代后形成新的研年代后形成新的研究热潮。究热潮。n1992 Quality of Life Research1992 Quality of Life Researchn1994 1994 国际性的研究协会国际性的研究协会ISOQOL(International ISOQOL(International Society for Quality of Life Research)Society for Quality of Life Research)生命质量研究通讯生命质量研究通讯(Quality of Life Newsletter)(Quality of Life Newsletter)2023/8/178QOL的发展过程始于本世纪30年代的美国2024/7/269以“QOL”为关键字搜索2023/8/179以“QOL”为关键字搜索2024/7/2610生命质量产生的历史条件-1n疾病能否治愈？n生存期有多长？n生活的质量？n新的医学模式下的疾病观和健康观新的医学模式下的疾病观和健康观2023/8/1710生命质量产生的历史条件-1疾病能否治愈2024/7/2611以乳腺癌为例以乳腺癌为例传统治疗方法传统治疗方法:乳癌根治术乳癌根治术患侧乳腺、胸大肌等全部切除患侧乳腺、胸大肌等全部切除第二性征标志受到了严重破坏第二性征标志受到了严重破坏乳癌根治术即刻乳房重塑术乳癌根治术即刻乳房重塑术2023/8/1711以乳腺癌为例传统治疗方法:乳癌根治术患2024/7/2612生命质量产生的历史条件-2n现阶段常规使用的患病率、缓解率、有效率、治愈率等传统评价指标已不能真实地反映出患者对疾病的体验和治疗的综合反应，不能全面地评判干预措施的疗效，最终不能满足群体对健康的新要求 2023/8/1712生命质量产生的历史条件-2现阶段常规使2024/7/2613以类风湿关节炎为例二线抗风湿药物二线抗风湿药物延缓关节病变，阻止关节的畸形延缓关节病变，阻止关节的畸形不良反应不良反应肿胀和疼痛肿胀和疼痛 如何评价这些药物的临床价值如何评价这些药物的临床价值和确定合适的治疗剂量以达到最佳疗效又副反应最小，和确定合适的治疗剂量以达到最佳疗效又副反应最小，是临床医师必须面对的问题是临床医师必须面对的问题 2023/8/1713以类风湿关节炎为例二线抗风湿药物延缓关2024/7/2614生命质量产生的历史条件-3n长期采用评价疾病严重性的指标：死亡率、患病率、发病率等也不能适应疾病模式改变和反映疾病对人类的多重危害 2023/8/1714生命质量产生的历史条件-3长期采用评价2024/7/2615以风湿病为例n临床终点不再单纯是死亡，而是归结为临床终点不再单纯是死亡，而是归结为5种后果种后果（即（即5D）n（death）死亡n（disability）残疾n（discomfort）痛苦n（dollar costs）经济负担n（drug toxicity）药物毒副反应2023/8/1715以风湿病为例临床终点不再单纯是死亡，而2024/7/26162023/8/17162024/7/2617n根据中国预防医学科学院疾病监测点根据中国预防医学科学院疾病监测点(19901994年年)提供的资料显示：提供的资料显示：n在中国由类风湿关节炎所造成的年DALYs(伤残调整寿命年)损失为2 140 000，占总疾病DALYs的 1.05%（一般认为1%为危害严重疾病）；n世界银行发展署的统计资料进一步表明：世界银行发展署的统计资料进一步表明：n上述DALYs损失中伤残所致的就占了96.81%-99.42%。2023/8/1717根据中国预防医学科学院疾病监测点(12024/7/2618 1.生理状态 2.心理状态 3.社会功能状态 4.主观判断与满意度生命质量评价的基本结构生命质量评价的基本结构2023/8/1718生命质量评价的基本结构2024/7/2619一、生理状态(psychical status)1活动受限(activity limit)：躯体活动、自我走动、自我照顾；2社会角色受限(social role limit)：学习、工作、持家、娱乐等；3体力程度(physical degree)：进行一般体力活动无疲劳感。生命质量评价的内容生命质量评价的内容2023/8/1719一、生理状态(psychical st2024/7/2620活动受限常用指标 1)基本的日常生活活动基本的日常生活活动(ADL)日常生活中必须完成的动作，失去后影响日常生活中必须完成的动作，失去后影响 生活自理能力吃饭，穿衣、上厕所、修饰、上下生活自理能力吃饭，穿衣、上厕所、修饰、上下床等床等2)工具使用的生活活动工具使用的生活活动社会适应能力，失去后影响正常社会生活社会适应能力，失去后影响正常社会生活购物、处理金钱、做饭、做家务、旅游购物、处理金钱、做饭、做家务、旅游3)躯体综合功能躯体综合功能屈蹲、手举到头上、手指拿东西、抬举屈蹲、手举到头上、手指拿东西、抬举20斤斤重物、行走半里路重物、行走半里路 2023/8/1720活动受限常用指标 2024/7/2621二、心理状态(psychology status)1情绪反应情绪反应(emotion reaction)n正性情绪和负性情绪。2认知功能认知功能(cognization function)n意识(consciousness)n机智(tact)n定向(directional)n推理(reasoning)n记忆力(memory)2023/8/1721二、心理状态(psychology s2024/7/2622三、社会状态(social status)1、社会整合(society conformity)2、社会接触(society contact)3、亲密关系(consanguinity)4、机会(chance)2023/8/1722三、社会状态(social statu2024/7/2623四、主观判断(subject estimation)和满意度(satisfaction degree)1、自我健康和生活判断(estimation of ego-health and life)：指病人对疾病、生活状态和人生价值的综合评价2、满意度(satisfaction degree)：对个别事件的评价3、幸福感(blessedness feeling)：对全部生活的综合感受评价。2023/8/1723四、主观判断(subject esti2024/7/2624表：健康相关生命质量评价常见的内容2023/8/1724表：健康相关生命质量评价常见的内容2024/7/2625生命质量评价量表生命质量评价量表(estimation profile of life quality)类型（一）根据评价目的分类（一）根据评价目的分类1.鉴别量表（鉴别量表（discriminative scale）2.预测量表预测量表(predictive scale)3.评估量表评估量表(evaluation scale)2023/8/1725生命质量评价量表(estimatio2024/7/2626（二）根据具体用途分类（二）根据具体用途分类n一般健康问卷一般健康问卷(commonly health questionnaire)n疾病专门化问卷疾病专门化问卷(ailment specialization questionnaire)n部位专门化问卷部位专门化问卷(part specialization questionnaire)n治疗专门化问卷治疗专门化问卷(treatment specialization questionnaire)n卫生服务专门化问卷卫生服务专门化问卷(health service specialization questionnaire)2023/8/1726（二）根据具体用途分类一般健康问卷(c2024/7/2627(三三)根据评价对象分类根据评价对象分类n普适性量表普适性量表n 特异性量表特异性量表2023/8/1727(三)根据评价对象分类2024/7/26282023/8/17282024/7/2629常用生命质量测定工具简介常用生命质量测定工具简介2023/8/1729常用生命质量测定工具简介2024/7/26302023/8/17302024/7/2631ADL量表量表n即即Kats(1963)的日常生活独立活动指标的日常生活独立活动指标Index of Independence in Activity of Daily Life，ADL。n 指标包括指标包括6项日常活动：洗澡、穿医、去厕所、用餐、室项日常活动：洗澡、穿医、去厕所、用餐、室内走动、大小便自我控制。内走动、大小便自我控制。n经修正和扩充后的经修正和扩充后的ADL分两大部分：躯体活动分两大部分：躯体活动(physical ADL)和日常家务活动和日常家务活动(Instrumental ADL)。n其中，前者是维持躯体活动的基础，后者是维持社区活动其中，前者是维持躯体活动的基础，后者是维持社区活动的基础，如购物、打电话等。的基础，如购物、打电话等。n主要应用于慢性疾病病人和老年人。主要应用于慢性疾病病人和老年人。2023/8/1731ADL量表即Kats(1963)的日2024/7/2632QWB量表量表n即Kaplan等(1976)的健康良好状态指数(Quality of Well Being Index，QWB)n包括两大部分：1、有关病人日常生活活动的内容，包括移动、生理活动和社会活动三方面，每个方面下设45个等级描述；2、由22个症状及健康问题的条目构成。2023/8/1732QWB量表即Kaplan等(1976)2024/7/2633项目：项目：12类问题类问题 136个条目个条目内容：睡眠和休息内容：睡眠和休息 进食进食(take food)工作工作(working)家务家务(housework)娱乐娱乐(entertainment)走动和移动走动和移动(get around and motion)自我照顾自我照顾(ego-care)社会交往社会交往(community assort)情绪和应变情绪和应变(emotion and meeting an emergency)通讯交流通讯交流(communication communion)疾病影响量表（疾病影响量表（sickness impact profile,SIP）2023/8/1733项目：12类问题 136个条目疾病影2024/7/2634n2222个条目个条目,用于癌症病人生命质量的自我测试用于癌症病人生命质量的自我测试,也可也可用于鉴定特异性功能障碍的筛选工具。用于鉴定特异性功能障碍的筛选工具。n全面地描述了病人的活动能力、执行角色功能的能全面地描述了病人的活动能力、执行角色功能的能力、力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等等n适宜预后较好的癌症病人，如乳腺癌患者。适宜预后较好的癌症病人，如乳腺癌患者。n每个条目的回答均在一条每个条目的回答均在一条17的线段上标记的线段上标记 癌症病人生活功能指标量表癌症病人生活功能指标量表（functional living index cancer scale,FLIC）2023/8/173422个条目,用于癌症病人生命质量的自我2024/7/2635表1FLIC量表各领域及其计分（粗分）方法2023/8/1735表1FLIC量表各领域及其计分（粗分2024/7/2636nSF-36量表由36个条目，8个维度组成n躯体活动功能：10个条目n疼痛：2个条目 n活力：4个条目n躯体功能对角色功能的影响：4个条目 n精神健康：5个条目n情绪对角色功能的影响：3个条目 n社会功能：2个条目 n健康总体自评：5个条目 n此外，还有一个条目测量健康变化情况。健康调查量表（健康调查量表（short form health survey,SF-36）2023/8/1736SF-36量表由36个条目，8个维度组2024/7/26372023/8/17372024/7/26382023/8/17382024/7/26392023/8/17392024/7/26402023/8/17402024/7/26412023/8/17412024/7/2642EORTC QLQ-C30量表系列量表系列n即欧洲癌症研究与治疗组织即欧洲癌症研究与治疗组织(European(European Organization for Research and Treatment)Organization for Research and Treatment)的的生命质量核心量表。生命质量核心量表。n该组织于该组织于19861986年开始研制面向癌症病人的核心量年开始研制面向癌症病人的核心量表（共性量表），在此基础上增加不同的特异性表（共性量表），在此基础上增加不同的特异性条目（模块）即构成不同病种的特异量表。条目（模块）即构成不同病种的特异量表。n目前已开发出肺癌、乳腺癌、头颈部癌、直肠癌目前已开发出肺癌、乳腺癌、头颈部癌、直肠癌等多个特异性模块。等多个特异性模块。2023/8/1742EORTC QLQ-C30量表系列即欧2024/7/2643WHOQOL-100WHOQOL-100n普适性量表普适性量表n六大范畴：生理六大范畴：生理,心理心理,独立程度独立程度,社会关系社会关系,环境环境,以及心灵以及心灵/宗教宗教/个人信念个人信念n24 24 个层面个层面(facets),(facets),另外还有一个综合对整体生活质量及一另外还有一个综合对整体生活质量及一般健康状态评量的一般层面般健康状态评量的一般层面(称为称为Facet G)Facet G)2023/8/1743WHOQOL-100普适性量表2024/7/2644WHO生命质量量表简表（生命质量量表简表（WHOQOL-BREF）生理领域生理领域：包括疼痛与不适、精力与疲倦、睡：包括疼痛与不适、精力与疲倦、睡眠与休息、行动能力、日常生活能力、对药物及眠与休息、行动能力、日常生活能力、对药物及医疗手段的依赖性、工作能力等医疗手段的依赖性、工作能力等7个指标个指标 心理领域心理领域，包括积极感受、思想，包括积极感受、思想-学习学习-记忆和注记忆和注意力、自尊、身材与相貌、消极感受、精神支柱意力、自尊、身材与相貌、消极感受、精神支柱等等6个指标个指标 社会关系领域社会关系领域，包括个人关系、所需社会支持，包括个人关系、所需社会支持的满足程度、性生活等的满足程度、性生活等3个指标个指标2023/8/1744WHO生命质量量表简表（WHOQOL-2024/7/2645环境领域环境领域，包括社会安全保障、住房环境、，包括社会安全保障、住房环境、经济来源、医疗服务与社会保障、获取新信息经济来源、医疗服务与社会保障、获取新信息-知识知识-技能的机会、休闲娱乐活动的参与机会与技能的机会、休闲娱乐活动的参与机会与参与程度、环境条件（污染参与程度、环境条件（污染/噪音噪音/交通交通/气候）、气候）、交通条件等交通条件等8个指标个指标 此外，此外，WHOQOL-BREF还有还有2个关于总的健康个关于总的健康状况与生命质量的指标，共状况与生命质量的指标，共26个。个。2023/8/1745环境领域，包括社会安全保障、住房环境2024/7/2646如何选择合适的量表如何选择合适的量表1.设计者的测量主题和测量目的设计者的测量主题和测量目的2.评价的层次评价的层次3.普适性量表与特异性量表普适性量表与特异性量表4.信度、效度和灵敏度信度、效度和灵敏度5.内容的文化适应性内容的文化适应性6.研究结果的相互比较研究结果的相互比较2023/8/1746如何选择合适的量表设计者的测量主题和测2024/7/2647生命质量评价的特征生命质量评价的特征 评价评价内容的综合性内容的综合性：身体功能、心理能力、社会适：身体功能、心理能力、社会适应能力、主观体验（一般性总体感受）应能力、主观体验（一般性总体感受）评价多采用评价多采用功能或行为术语功能或行为术语，而非客观检查，而非客观检查 如通如通过躯体活动躯体活动来反映来反映生理生理功能功能 通通过情感活动情感活动来反映来反映心理心理功能功能 通通过角色活动角色活动来反映来反映社会社会功能功能 通常采用通常采用主观指标主观指标，而非，而非客观客观指标指标 因此，因此，评价方式价方式为自评自评或或协助自评协助自评 生命质量具有生命质量具有时变性时变性 2023/8/1747生命质量评价的特征 评价内容的综合性：2024/7/2648新量表的编制新量表的编制 专题小组访谈、编译文献资料建立条目库专题小组访谈、编译文献资料建立条目库初步编制量表初步编制量表预试验预试验反复文字修改反复文字修改 条目分析条目分析初次临床试用初次临床试用文字修改文字修改 条目分析条目分析 信度、效度检验信度、效度检验修订量表修订量表再次临床试用再次临床试用条目分析信度、效度检验条目分析信度、效度检验2023/8/1748新量表的编制 2024/7/2649 生命质量评价应用生命质量评价应用(estimation application of life quality)适用范围适用范围1人人群群健健康康监监测测（population health surveillance）:制制定定正正常常值，然后评价值，然后评价2疾疾病病程程度度的的评评估估(evaluation of disease degree)：疾疾病病卫卫生生服务需要量的研究服务需要量的研究3临临床床疗疗效效的的评评估估(evaluation of clinical curative effect)：治治疗前后的分析疗前后的分析 4特特殊殊领领域域(special domain)的的健健康康测测量量：保保险险业业健健康康测测定定制定管理方案制定管理方案2023/8/1749 生命质量评价应用2024/7/2650n 计算健康寿命年（QALY）：n质质量量调调整整寿寿命命年年(quality adjusted life years,QALYs)用用生命质量来调整期望寿命或生存年数而得到的一个新指标生命质量来调整期望寿命或生存年数而得到的一个新指标n质质量量调调整整寿寿命命年年的的计计算算，首首先先将将生生命命评评价价方方法法得得出出各各种种功功能能状状态态或或不不健健康康状状态态的的效效用用值值（参参考考尺尺度度01.0，0表表示示死死亡亡，1表示完全健康）作为权重，再计算各种状态下的生存年数）表示完全健康）作为权重，再计算各种状态下的生存年数）2023/8/1750 计算健康寿命年（QALY）：2024/7/2651长期生存病人，健康不完全，要计算权重。2023/8/1751长期生存病人，健康不完全，要计算权重。2024/7/2652人群健康监测（人群健康监测（population health surveillance）:Charlifue Charlifue 等等199019901999 1999 年间利用各种心理量表对英国社区年间利用各种心理量表对英国社区189189名脊柱受伤者的生存质量和心理变化进行动态测名脊柱受伤者的生存质量和心理变化进行动态测量量,结果发现结果发现,伤者早期的生存质量得分与心理状况密切伤者早期的生存质量得分与心理状况密切相关相关,对压力、生活满意度、抑郁、心理良好状态对压力、生活满意度、抑郁、心理良好状态等有预测作用。等有预测作用。2023/8/1752人群健康监测（population h2024/7/2653卫生资源配置与卫生决策评价卫生资源配置与卫生决策评价n医疗卫生决策的原则：相同成本产生最大的医疗卫生决策的原则：相同成本产生最大的QALYs QALYs 或同一或同一QALYsQALYs对应的最小成本。对应的最小成本。n例如例如:n研究人员利用研究人员利用QALYs QALYs 评价评价1997 1997 年台湾颁布的安全帽法的执行年台湾颁布的安全帽法的执行效益效益 ,以健康生存质量指数以健康生存质量指数(index of health related(index of health related quality of life,IHRQ)quality of life,IHRQ)测评测评99 99 名交通事故中头部受伤者名交通事故中头部受伤者的生存质量。的生存质量。n经过经过80 80 个月随访个月随访,伤者的伤者的QALYs QALYs 为为66.366.3个质量调整生存月个质量调整生存月(quality adjusted life of months,QALMs),(quality adjusted life of months,QALMs),而对照人群而对照人群则为则为78.778.7个个QALMs,QALMs,利用寿命表模拟利用寿命表模拟,计算出头部受伤者共损计算出头部受伤者共损失失4.84.8个个QALYsQALYs。安全帽执行。安全帽执行1 1 年间年间,头部受伤减少了头部受伤减少了1 300 1 300 例例,即共计即共计6 240 6 240 个个QALYsQALYs。显示了这一法规的良好效果。显示了这一法规的良好效果。2023/8/1753卫生资源配置与卫生决策评价2024/7/2654客观评价临床疗效客观评价临床疗效n中医专家把生存质量量表作为中医临床疗效评价工具应用于中医专家把生存质量量表作为中医临床疗效评价工具应用于中医临床研究，特别是中医临床研究，特别是肿瘤的临床疗效评价肿瘤的临床疗效评价上早有报道。上早有报道。n如：如林丽珠等如：如林丽珠等(1997(1997年年)运用人参注射液对中晚期恶性肿运用人参注射液对中晚期恶性肿瘤化疗病人的生存质量量表瘤化疗病人的生存质量量表ECOGECOG评分进行了观察，并与对照评分进行了观察，并与对照组（单纯化疗）进行了对比分析，结果人参组与对照组的差组（单纯化疗）进行了对比分析，结果人参组与对照组的差别有统计学意义。别有统计学意义。2023/8/1754客观评价临床疗效中医专家把生存质量量表2024/7/2655n在中医证型的调查中发现,肾虚发病率达84.7%,多兼心虚、肝虚和脾虚。我们在2000年，把量表和中医辨证结合起来研制了脾胃病辨证量表，并应用于临床，取得较好的效果。n健康相关的生存质量将是沟通中医和西医的桥梁之一。2023/8/1755在中医证型的调查中发现,肾虚发病率达82024/7/2656关于生命质量的辨证关于生命质量的辨证思考思考n整体性n通过整体-部分-整体的思路，达到全面认识生命质量的目的。n层次性n生存质量生活质量生命质量n动态性n生命质量的内涵发生了从物质到精神、从生理功能到社会功能的转变。2023/8/1756关于生命质量的辨证思考整体性2024/7/2657生命质量生命质量(广义广义)的三个层次的三个层次低层低层中层中层高层高层参考译名参考译名生存质量生存质量生活质量生活质量(狭义狭义)生命质量生命质量需求层次需求层次生理生理(食、睡、性食、睡、性)维持生存维持生存生理、安全生理、安全 爱与隶属、尊重爱与隶属、尊重生理、安全、爱与隶属、生理、安全、爱与隶属、尊重、自我实现尊重、自我实现主要应用领域主要应用领域医学医学社会学社会学医学与社会学综合领域医学与社会学综合领域2023/8/1757生命质量(广义)的三个层次低层中层高2024/7/2658FACTn是由美国结局研究与教育中心CORE(Center on Outcomes Research and Evaluation)研制出的癌症治疗功能评价系统(Functional Assessment of Cancer Therapy,FACT)n该系统是由一个测量癌症病人生命质量共性部分的一般量表(共性模块)FACT2G和一些特定癌症的特异量表构成的量表群。2023/8/1758FACT是由美国结局研究与教育中心CO2024/7/26592023/8/17592024/7/26602023/8/17602024/7/26612023/8/1761thank you!