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儿童生活质量儿童生活质量PedsQL PedsQL TMTM 3.0 3.0脑瘫量表简体中脑瘫量表简体中文版的信度、效度和灵敏度分析文版的信度、效度和灵敏度分析 导导 师：肖农教授师：肖农教授研究生：杨雪研究生：杨雪专专 业：神经康复业：神经康复辩辩儿童生活质量儿童生活质量PedsQL TM 3.0脑瘫量表简体中文版的信脑瘫量表简体中文版的信1背背 景景健康相关生活质量(Health-related quality of life，HRQOL)是当前国际医学界研究的一个热点，已经成为临床试验及健康保健研究很重要的一个方面。脑性瘫痪(Cerebral Palsy，CP)是小儿时期常见的致残原因之一，严重影响小儿的生活质量。虽然目前CP不能完全治愈，但是一系列早期积极干预可明显促进患儿的功能恢复，提高患儿的生活质量。背背 景健康相关生活质量景健康相关生活质量(Health-related qua2背背 景景评估脑瘫患儿的生活质量是必要的！是评定康复疗效的一个重要内容！背背 景评估脑瘫患儿的生活质量是必要的！景评估脑瘫患儿的生活质量是必要的！3背背 景景儿童生活质量量表（Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQLTM)是研究儿童生活质量的系统性测量工具，已在多个国家被证实为有效、可行的评估生活质量的量表。由一套测量儿童生活质量共性部分的普通适用核心量表(简称通适量表)和多套测量不同疾病儿童生活质量的疾病特性异量表构成。背背 景儿童生活质量量表（景儿童生活质量量表（Pediatric Quality 4背背 景景儿童生活质量量表（Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQLTM)父母代评量表（2-4岁、5-7岁、8-12岁、13-18岁）儿童自评量表（5-7岁、8-12岁、13-18岁）各年龄段父母代评量表量表测评内容是一致，儿童自评量表主要根据小儿各年龄段的认知水平和理解能力，对同一测评内容采取不同的方式提问。背背 景儿童生活质量量表（景儿童生活质量量表（Pediatric Quality 5背背 景景儿童生活质量量表（Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQLTM)PedsQLTM 4.0通适量表适用于正常儿童和某些患有各种急慢性疾病的儿童 PedsQLTM 3.0脑瘫量表是针对CP患儿专门设计的 背背 景儿童生活质量量表（景儿童生活质量量表（Pediatric Quality 6背背 景景 Varni等已证实：英文版PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表在CP患儿中有良好的信度、效度和灵敏度 5-18岁的CP儿童能够自己报告他们的HRQOL，其结果是可信的 背背 景景 Varni等已证实：等已证实：7背背 景景目前为止，国内没有关于PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表简体中文版在CP患儿中信度、效度和灵敏度的研究背背 景目前为止，国内没有关于景目前为止，国内没有关于PedsQLTM4.0通适量表和通适量表和8研究目的研究目的本试验旨在研究PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表简体中文版在CP患儿中的信度、效度和灵敏度研究目的本试验旨在研究研究目的本试验旨在研究PedsQLTM4.0通适量表和通适量表和3.09研究方法PedsQLPedsQLTMTM4.04.0通适量表和通适量表和3.03.0脑瘫量表在脑瘫量表在CPCP儿童中的信度、效度和灵敏度分析儿童中的信度、效度和灵敏度分析正常儿童及其父母分别完成PedsQLTM4.0通适量表的儿童自评量表和父母代评量表得出分数进行数据分析，得出结论5-18岁儿童分别完成PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表的父母代评量表2-18岁儿童父母得出分数脑瘫儿童及其父母分别完成PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表的儿童自评量表得出分数研究方法研究方法PedsQLTM4.0通适量表和通适量表和3.0脑瘫量表在脑瘫量表在CP10研究方法研究方法简体中文版PedsQLTM3.0脑瘫量表 法国Varni于2009 年5月书面授权提供源量表 按照“翻译-逆向翻译-文化调适-预试验”翻译修订而成简体中文版PedsQLTM4.0通适量表 由Varni于2009 年5月书面授权直接提供 研究方法简体中文版研究方法简体中文版PedsQLTM3.0脑瘫量表简体中文版脑瘫量表简体中文版P11研究方法研究方法研究方法12研究方法 PedsQLTM3.0脑瘫量表 包括7个方面，共35个条目（2-4岁父母代评量表除外）日常活动(9个条目)学校活动(4个条目)移动和平衡(5个条目)疼痛(4个条目)疲劳(4个条目)饮食活动（5个条目）语言与交流（4个条目）2-4岁父母代评量表无学校活动及语言交流，日常活动（5个条目）及饮食活动（4个条目）研究方法研究方法 PedsQLTM3.0脑瘫量表日常活动脑瘫量表日常活动(9个条个条13研究工具 PedsQLTM4.0通适量表 包括4个方面，共23个条目（2-4岁父母代评量表除外）生理功能（8 个条目）情感功能（5 个条目）社交功能（5 个条目）学校表现（5 个条目）2-4岁父母代评量表学校表现仅3个条目研究工具研究工具 PedsQLTM4.0通适量表生理功能（通适量表生理功能（8 个条目个条目14研究方法研究方法统计学方法可行性：缺失率 信度：克朗巴赫系数，0.7可用于组间比较，0.9可用于个体比较区分效度：正常儿童与CP儿童通适量表得分的差异表示，独立样本的t检验进行统计学检验；二者平均差的效应尺度表示差异大小,效应尺度0.2-0.5较小，0.5-0.8中等，0.8较大 研究方法统计学方法可行性：缺失率研究方法统计学方法可行性：缺失率 15研究方法研究方法统计学方法结构效度：分析通适量表和脑瘫量表的相互关系，Pearson相关系数的效应尺度表示相互关系的 大小，0.10-0.29较小，0.30-0.49中等，0.5较大灵敏度：不同瘫痪程度CP患儿量表得分的差异父母和儿童一致性：组内相关系数（ICC），ICC0.8较大；CP儿童和正常儿童儿童自评量表情感功能得分的差异无统计学意义；*P0.8较大；CP儿童和正常儿童儿童自评量表情感功能得分的差异无统计学意义；*P0.001。量表条目数 CP儿童 正常儿童 n mean SD n mean SD平均差效应尺度t值父母代评父母代评量表量表总分2312646.8217.3521881.2112.0334.392.42-21.62*生理功能812641.1823.3821883.4414.6842.272.30-20.59*情感功能512659.5218.2121875.8015.5616.280.98-8.77*社交功能512643.4923.7021884.5014.8741.012.21-19.70*学校表现54349.1024.4821379.7714.2130.661.87-11.21*儿童自评儿童自评量表量表总分231867.8915.8210684.2111.5616.321.33-5.23*生理功能81867.5422.7710685.6711.7618.141.31-5.14*情感功能51879.4420.1410680.6619.331.220.06-0.25社交功能51863.3324.1910684.7216.6921.381.19-4.68*学校表现51662.1919.9110684.9114.0922.721.52-5.67*结结 果果3.PedsQLTM量表得分量表得分 表表1 CP儿童和正常儿童和正常26结 果果5.效度分析PedsQLTM4.0通适量表的区分效度见表1 PedsQLTM脑瘫量表和通适量表的相互关系见表4结结 果果5.效度分析效度分析PedsQLTM4.0通适量表的区分效度见通适量表的区分效度见27结 果果5.效度分析表表4 PedsQL4 PedsQLTMTM通适量表和脑瘫量表的相互关系通适量表和脑瘫量表的相互关系0.300.330.310.210.46a0.080.010.080.53b0.49b0.45a0.170.26语言与交流(Sc)0.230.43a0.400.44c0.26c0.37c0.63b0.42c0.55b0.49c0.39c0.54c0.90c饮食活动(EA)0.030.63c0.220.210.38c0.48c0.61b0.42c0.44a0.29c0.44c0.55c0.62b疲劳(F)0.260.79c0.43a0.62b0.590.55c-0.010.090.320.24b0.31c0.35c0.80c疼痛(PH)-0.170.70c0.230.77c0.110.030.310.38c0.010.28c0.33c0.58c0.61c移动和平衡(MB)0.060.68c0.220.54a0.48a0.26a0.090.94c0.300.370.260.79c0.75c学校活动(SA)0.210.44a0.40a0.270.060.48a0.65c0.440.40a0.31c0.130.56c0.73c日常活动(DA)0.220.27-0.060.14-0.030.350.61b0.140.250.59b0.250.260.36学校表现(Sch)-0.310.45a0.50a0.260.290.420.55b0.200.230.170.46c0.45c0.54b社交功能(Soc)0.440.41a0.48a0.390.050.52a0.54b0.140.46a0.55b0.230.33c0.61c情感功能(Em)-0.170.44a0.46a0.350.43a0.310.42c-0.110.65b0.380.81c0.560.50b生理功能(Ph)0.84c0.72c0.74c0.54c0.75c0.86c0.73c0.51b0.50c0.43c0.76c0.67c0.33总分（Tol）ScEAFPHMBSADASchSocEmPhTotPedsQLTM量表注：ap0.05,bp0.01,cpQc,HQb35.270.002生理功能59.5823.4644.0822.2337.6121.4934.3824.93M,DQc,HQa34.650.000情感功能62.3315.5765.0016.3960.0017.5347.6320.84MQb,H,DQc33.940.010社交功能54.3324.7849.6423.4539.6922.4838.6824.43MQa32.580.057学校表现58.9319.0357.5818.2633.0226.4062.50 5.89DQa34.660.007儿童自评儿童自评量量表表n=9n=4n=5总分66.9117.9877.1712.6162.2213.0221.030.381生理功能65.6322.6481.2516.1460.0026.7421.040.379情感功能76.6720.0082.5028.7282.0016.4320.160.858社交功能58.8927.4780.0018.2658.0019.2421.260.312学校表现67.2220.1762.5017.0846.6720.8221.240.322注：采用方差分析进行统计分析，ap0.05,bp0.01,cp0.001。结结 果果6.灵敏度分析表灵敏度分析表5 不同瘫痪程度不同瘫痪程度CP患儿的患儿的PedsQL29结 果果6.灵敏度分析表表5 5 不同瘫痪程度不同瘫痪程度CPCP患儿的患儿的PedsQLPedsQLTMTM得分得分 注：采用方差分析进行统计分析，ap0.05,bp0.01,cpQc3 6.990.001日常活动67.4126.8432.8828.5523.4526.9218.9529.18M,H,DQc311.490.000学校活动66.4833.5738.7528.0935.7138.98_2 2.130.145移动和平衡83.3315.6667.8628.7868.2824.6848.6837.89M,DQc,HQb3 4.750.004疼痛83.3319.4383.7119.3584.1818.5781.9119.86MQb3 0.070.975疲劳75.4221.1963.8421.8163.8723.9056.9136.91MQb3 1.490.222饮食活动83.1717.2865.5828.3768.9127.7246.1830.13M,DQc,HQb3 5.560.001语言与交流79.5519.7839.9028.8239.9028.820.00MDc,HDb3 7.590.001儿童自评量表儿童自评量表n=9n=4n=5总分73.9820.6286.10 7.1778.8217.132 0.770.480日常活动78.7026.6483.3316.3664.4428.762 0.730.500学校活动70.1427.2054.1740.1878.1329.542 0.560.587移动和平衡79.4431.2797.50 5.0094.00 8.942 1.090.361疼痛78.4730.15100.00 0.0090.0016.302 1.230.319疲劳62.5025.7787.5014.4382.5020.922 2.220.143饮食活动68.8931.8095.00 5.7792.00 8.372 2.400.125语言与交流74.3116.6775.0017.6882.5016.772 0.410.674结结 果果6.灵敏度分析表灵敏度分析表5 不同瘫痪程度不同瘫痪程度CP患儿的患儿的PedsQL30讨 论PedsQLTM量表项目的缺失率较低，说明量表简单可行讨讨 论论PedsQLTM量表项目的缺失率较低，说明量表简单可行量表项目的缺失率较低，说明量表简单可行31讨 论PedsQLTM4.0通适量表总体系数父母为0.87，儿童为0.83；PedsQLTM3.0脑瘫量表总体系数父母为0.96，儿童为0.91说明：PedsQLTM4.0通适量表和3.0脑瘫量表总体上具有较好的信度父母代评量表的情感功能以及儿童自评量表的社交功能、疲劳、语言与交流，这几个方面的系数未达到0.7，与国外的研究相符讨讨 论论PedsQLTM4.0通适量表总体通适量表总体系数父母为系数父母为0.8732讨 论正常儿童和CP儿童PedsQLTM4.0通适量表的得分有明显的差别，差别有统计学意义（P0.001）除儿童自评量表的情感功能，所有方面平均差的效应尺度均在较大的范围 说明：PedsQLTM4.0通适量表有较好的区分效度 讨讨 论正常儿童和论正常儿童和CP儿童儿童PedsQLTM4.0通适量表的得分通适量表的得分33讨 论说明：PedsQLTM通适量表和脑瘫量表总体上具有较好的结构效度 PedsQLTM脑瘫量表和通适量表大部分方面Pearson相关系数的效应尺度在中等到较大之间，二者的相互关系较好社交功能、学校表现、学校活动、移动和平衡这几个方面的Pearson相关系数的效应尺度较小讨讨 论说明：论说明：PedsQLTM通适量表和脑瘫量表总体上具有较好通适量表和脑瘫量表总体上具有较好34讨 论父母代评量表和儿童自评量表大部分方面的组内相关系数（ICC）较小，表示二者一致性较差，与国外研究相符 讨讨 论父母代评量表和儿童自评量表大部分方面的组内相关系数（论父母代评量表和儿童自评量表大部分方面的组内相关系数（I35讨 论PedsQLTM量表某些方面的信度、效度及灵敏度欠佳，父母和儿童测量结果的一致性也欠佳 但目前没有一个量表能够兼顾生活质量的各个方面而全部保持良好的信度、效度和灵敏度 总体来说，PedsQLTM量表仍是目前最简单、有效、可行的适用年龄较广的评估HRQOL的量表。讨讨 论论PedsQLTM量表某些方面的信度、效度及灵敏度欠佳，量表某些方面的信度、效度及灵敏度欠佳，36结 论儿童生活质量儿童生活质量PedsQLPedsQLTMTM 4.0 4.0通适量表和通适量表和3.03.0脑瘫量表简体中文版在脑瘫儿童中脑瘫量表简体中文版在脑瘫儿童中具有良好的信度、效度和灵敏度，可用具有良好的信度、效度和灵敏度，可用于脑瘫儿童生活质量的评估于脑瘫儿童生活质量的评估结结 论儿童生活质量论儿童生活质量PedsQLTM 4.0通适量表和通适量表和3.0脑脑37科研及文章情况科研及文章情况一、课题申报：一、课题申报：托吡酯防治儿童偏头痛发作的临床研究二、发表文章：二、发表文章：1.杨雪，肖农.小儿创伤性脑损伤康复的现状与进展.J.中华现代儿科学杂志,2009;6(4):211-214.2.Xue Yang,Nong Xiao，Jianying Yan.The PedsQL in pediatric Cerebral Palsy：Reliability,Validity and sensitivity of the Chinese Version Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales and 3.0 Cerebral Palsy ModuleJ.Quality of Life Research.(Has been revised).3.Jianying Yan,Nong Xiao,Xue Yang.Reliability and Validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 Generic Core Scale in young childrenJ.Quality of Life Research(Has been revised).三、大会交流三、大会交流 The PedsQL in pediatric Cerebral Palsy：Reliability,Validity and sensitivity of the Chinese Version Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales and 3.0 Cerebral Palsy Module.The 26th International Pediatric Association Congress of Pediatrics 2010(IPA),August 4-9,2010 Johannesburg,South Africa.科研及文章情况一、课题申报：托吡酯防治儿童偏头痛发作的临床研科研及文章情况一、课题申报：托吡酯防治儿童偏头痛发作的临床研38和导师在一起的一年多是短暂而宝贵的，令我终生难忘！感谢导师在生活和学习中给予我的关怀和指导！感谢导师的悉心栽培！导师不仅授予我知识，更重要的是教导我如何做人、如何做学问、如何做一名合格的医生！导师为人处世的原则和态度是我一生学习的榜样！致致 谢衷心地感谢敬爱的导师衷心地感谢敬爱的导师-肖农教授！肖农教授！和导师在一起的一年多是短暂而宝贵的，令我终生难忘！致和导师在一起的一年多是短暂而宝贵的，令我终生难忘！致 39致致 谢感谢母校重庆医科大学及儿科学院给我提供学习的平台！感谢康复中心、教务处、学生科的老师们对我的关心、帮助和指导！感谢儿保科蒋志阳老师、英语教研室胡燕平老师对课题研究的大力帮助！感谢陈玉霞、刘玲师姐及同门的其他师妹、师弟们对课题的帮助！感谢和我同窗七年的同学,感谢你们七年来的友情和帮助！感谢我的家人给予我的一切！最后,向在百忙中来参加我论文答辩的各位专家和来宾表示由衷的感谢和敬意！致致 谢感谢母校重庆医科大学及儿科学院给我提供学习谢感谢母校重庆医科大学及儿科学院给我提供学习40p经常不断地学习,你就什么都知道。你知道得越多,你就越有力量pStudyConstantly,AndYouWillKnowEverything.TheMoreYouKnow,TheMorePowerfulYouWillBe写在最后经经常不断地学常不断地学习习,你就什么都知道。你知道得越多你就什么都知道。你知道得越多,你就越有力量写你就越有力量写41谢谢谢谢大家大家荣幸荣幸这这一路，与你同行一路，与你同行ItS An Honor To Walk With You All The Way演讲人：演讲人：XXXXXX 时时 间：间：XX年年XX月月XX日日 谢谢谢谢大家演大家演讲讲人：人：XXXXXX 42
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