唐氏综合症儿童学习资料

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“”,单击此处编辑母版文本样式,第二级,第三级,第四级,第五级,单击此处编辑母版标题样式,第一节 唐氏综合症儿童概述,指挥家舟舟的故事,被遗忘的指挥家,思考,从视频中,你了解到唐氏综合症儿童有哪些特点?,舟舟的成长故事带给你哪些启发?,针对福利院唐氏综合症儿童,我们可以采取哪些方法来帮助他们更好地融入社会?,一、唐氏综合症概念,唐氏综合症(,21-,三体综合症)又名,“,先天愚型,”,,也有人称,“,蒙古症,”,,包含一系列的,遗传病,,是由于孩子多继承了父母的一条染色体所导致(第,21,对染色体呈现三体)。这个病因的命名源自在,19世纪,末首次描述其病理的,英国,医生,约翰,朗顿,唐,(,John Langdon Down,),二、基本特征,1,、,特殊,面容,:,头,型短小,前后径,短,,,有时,脖子会出现严重问题。,。,眼,距宽,眼裂小,外眼角上斜,有内眦赘皮,,,斜眼,内眼角多褶皱;,鼻梁低平;,口腔窄小,因肌无力而舌头外伸;,手掌短宽,单线掌纹贯穿,掌心,脚趾分离;,身材矮小;,二、基本特征,2,、,运动发育迟缓,:患儿在出生后早期运动功能与正常同龄儿差别可能不大,但随年龄增长其差别增大。在不同的患者中运动发育的情况也相差,很大,,,80%,的患儿肌张力普遍低下,。,唐氏,综合征,患者可执行简单的运动,如穿衣、吃饭等,但动作笨拙、不协调、步态不稳,需要养育者有耐心地反复训练,。,3,、,语言发育障碍,:患儿开始学说话的平均年龄迟至,4,6,岁,,95%,有发音缺陷、声音低哑、口齿含糊不清,;,口吃发生率高,,1/3,以上有语音节律不,正常,。,二、基本特征,4,、,智力障碍:,所有的唐氏综合症儿童中,智力正常的孩子约有,1/4,,智力轻度、中度不足的约占,1/2,,重度智力不足的,约,1/4,。,多数,患儿,是,中度精神发育迟滞,,智商,在,20-50,之间,是正常孩子的一半,,,脑部通常过小、过轻,,记忆,差,健忘,。,有,的唐氏综合症患者青年期以后由于压力会引发抑郁症,但总体上显示出性格开朗的倾向。成年的男性唐氏症患者通常不育,而女性患者有可能怀孕,但比较容易流产。,,,三、并发症,唐氏综合症患者伴随有器脏畸形变异的机率也较高,但并非所有并发症都会出现,也有完全没有并发症的例子。,消化器官畸形,,如先天性,食道,闭锁症,,十二指肠,狭窄,,锁肛,等,。,先天性,心脏病,,患病比率高达,40%,,尤其是,心内膜不全,比例较高,通常如果不进行早期治疗会有致命危险。,白内障,,,患病率为,2%,急性,白血病,,患病率为,1%,甲状腺,疾病,,患病率,3%,点头,癫痫,,患病率,10%,环轴,间接不稳定性,,患病率,2-3%,一时,性,骨髓,异常,增生症,眼异常,,由,角膜,,,水晶体,异常引发,近视,,,远视,,,散光,等,浸出性,中耳炎,,容易在内耳积蓄液体引发耳炎,影响听觉,。,第二节,唐氏综合症儿童成长发育注意事项,成长发育注意事项,根据美国小儿科医学会针对唐氏儿所作的照护大纲中建议学龄期唐氏症儿应做的例行性检查项目包括:,1.,听力测验,2.,视力检查,3.,每年做一次甲状腺功能检查,4.,皮肤照护,以下是根据国际智障者协会于,1995,年所制定的建议逐项说明:,成长发育注意事项,生长发育,情形,唐氏,症的孩子到了学龄期之后有容易发胖的,趋势,,,如果孩子的生长特别迟缓,应该做甲状腺功能检查,因为唐氏症的孩子容易有甲状腺功能不足的问题。因此即使没有异常的症状,仍建议每一年做一次抽血检查。,在,饮食方面,要注意营养的均衡为避免肥胖及便泌的问题,建议以高纤维低热量的食物,为,,如:蕃茄、黄豆、地瓜、燕麦、黄瓜、菇类等。,成长发育注意事项,耳朵及听力检查,唐氏症的孩子容易有中耳炎、鼓膜异常、中耳积水、鼻咽通道阻塞等毛病,除了因以上问题当成听力障碍之外,就是听觉神经的问题,听力一旦有了问题,会影响他门的心智、语言发展,所以在学龄期至少要再作一次听力检查,眼睛方面,唐氏症孩子中约有,30%,40%,是近视,,20%,45%,为远视,另外还有斜视、眼球震颤、锥状角膜等眼睛的问题,所以每年应做一次眼科检查。,牙齿保健,根据调查唐氏症的孩子,并不会比正常的孩子容易蛀牙,但是他们比一般人容易发生牙周病。因此维持口腔清洁,使用含氟牙膏或涂氟处理,并及时治疗病牙是很重要的。至少每年给牙医师检查一次。,成长发育注意事项,颈锥的问题,唐氏症的孩子在,3,岁至,5,岁左右,应作一次颈锥,X,光摄影,因为他们较正常人容易有第一、二颈连接不稳的毛病。,骨骼系统的问题,唐氏症较容易有髋关节发育不良、脱臼或膝盖脱臼的毛病,所以应特别注意这二部位是否有问题。此外每年的例行检查中也要注意到脊椎侧弯及足部的健康状况。,呼吸道阻塞的问题,有许多报告指出唐氏症患者因为鼻咽腔较小或扁桃腺肿大、肥胖等等原因,容易有上呼吸道阻塞及夜间睡眠窒息的情况。如果患者睡觉时异常打鼾、换气不足或是数秒停止呼吸的情形应特别小心。,成长发育注意事项,感染的问题,唐氏症的患者免疫力较差些,所以他门常有中耳炎等毛病,如果合并有先天性心脏病的孩子,在呼吸道感染时,要特别小心并发肺炎。,行为问题,唐氏症的孩子要注意是否有自闭倾向、注意力不集中或活动过度的情形,另外在青春期的孩子要注意是否有行为异常、情绪障碍、,忧郁症,等情形。,性生理发育问题,给予唐氏症孩子,正确的性教育,教导如何处理自慰、避免性搔扰,,女孩月经清洁,等常识。,第三节,唐氏综合症儿童早期锻炼内容及方法,一、运动领域,1.,大运动,能力训练,基本动作训练,平衡协调训练,2.,精细动作,训练,手指的抓握能力、抓握控制能力训练,双手协调能力训练,手腕内收、外展、旋转等动作控制能力训练,手眼协调能力的训练,二、认知领域,1.,感知觉,训练,2.,注意力,训练,3.,记忆力,训练,4.,思维能力,训练,三、语言领域,1.,发音,功能训练,舌功能训练,唇功能训练,下颌运动训练,2.,语言理解,能力训练,言语性理解能力训练,非言语理解能力训练,3.,语言表达,能力训练,言语性表达能力训练,非言语性表达能力训练,了解孩子目前的语言能力及困难 要会说话的前提为,必须听得懂得别人话中的意思,并能思考所要回答的内容。如果孩子的能力仍停留在鹦鹉式学语期时,孩子所能说出的仍有限,唯有针对目前的能力做加强的工作,才是方法。所以,了解孩子的口语能力,有助于父母如何着手增强孩子的能力。提供适当且充足的语言词汇,并使用正确的语言形式请用正确的说话方式、语调、速度来和孩子说话,使他熟悉正常的说话方式。了解孩子的理解能力及增加语汇的困难度,可由日常生活中熟悉的用语开始,由实际的概念用词,再渐入抽象的用词(例如:,球,的概念先于,圆,的概念,虽然球是圆的,但是圆的概念须要有很多实际物体的形状观念后,才易懂,圆,的概念。),使用语言为主要沟通工具,肢体语言为辅助,并于适当时机减少肢体语言。,当孩子已能理解语言,在给予孩子指令时,应减少或不用肢体动作做暗示。,例如:请孩子到桌上拿杯子,如果孩子不知道桌上或杯子的意思,也许需要你用手指出来。但是如果孩子已经了解时,请将手势指出的动作省略。当孩子以肢体动作告诉你事情时,帮助孩子将事情以语言说出。例如:孩子指着饼干表示要吃时,大人可以帮他说,我要饼干,。如果,孩子会说这句话,但却没有说出时,可以用眼光注视着他,表示你的疑问,甚至可以用询问的口吻问他:,你要什么?,然后等待回答。,要具有倾听的能力及耐心,当孩子向你述说事情或要求时,不要催促或表现烦燥,最好能降低身子,使视线和孩子平行,并以最大的耐心听完孩子的陈述,如困无法听懂孩子的意思时,可要求孩子以动作为辅,再告诉一次,了解意义后,大人再以正确的表达方式复诵一次即可,有时学习动机强的孩子会跟着说一次,但如果没有,请不要勉强孩子。,不做纠正或强制要求孩子重复说话。孩子有时因为构音问题,而无法发出正确的声音时,可将话语正确重复一次给孩子听,但不勉强孩子重复,以免孩子因为挫折而产生逃避心态。,尽量以问句来代替答案,并且避免让孩子仅回答是或不是、对或不对。例如:,“,你要吃饭还是吃面?,”,取代,“,你要吃饭吗?由孩子主动提出他的需求,而非在需求未发生之前,即给予满足。孩子要有需求才会主动提出要求,而这时最直接的方式,就是说话,因此,如果,孩子还不饿,你就叫他吃饭,或孩子仅一个眼神,告诉你他需要你抱他,你就赶快抱他时,孩子根本失去说话的机会,越是如此,孩子就越不需要说话。善用孩子的模仿能力及动机。唐氏症在模仿能力上非常强,因此应该善加利用,但必须注意,不要给予孩子太多压力,以免造成反效果,而使得孩子产生挫折,心生畏惧。让孩子内在动机成为孩子说话的驱动力,而非迫于外在压力,而产生的勉强虚应。,以疑问词来代替直接给予答案,四、社会行为领域,1.,早期,社会基本行为,训练,逗引,模仿,2.,社会交往,技能训练,自然情境法,游戏法,五、生活自理能力训练,1.,进食行为,训练,咀嚼食物,用杯子喝水,学习使用勺子和筷子,2.,大小便行为,训练,训练用语言或动作表示要大小便,自己如厕,3.,穿脱衣服,行为训练,穿、脱衣,穿、脱鞋,穿、脱袜子,拉拉链,4.,洗漱,行为训练,洗手,刷牙,洗脸,梳发(短发),患唐氏 的孩子的里程碑,Milestones for Children with Down syndrome,里程碑,患有唐氏的孩子,普通儿童,大肌肉发展,独坐,6-30,月,5-9,月,爬行,8-22,月,6-12,月,站立,1-3.25,岁,8-17,月,独立行走,1-4,岁,9-18,月,患唐氏 的孩子的里程碑,Milestones for Children with Down syndrome,里程碑,患有唐氏的孩子,普通儿童,语言,第一个字,1-4,岁,1-3,岁,两个字组成的词语,2-7.5,岁,15-32,月,患唐氏 的孩子的里程碑,Milestones for Children with Down syndrome,里程碑,患有唐氏的孩子,普通儿童,人际关系、社交,回应式微笑,1.5-5,月,1-3,月,手指喂食,10-24,月,7-14,月,独立用杯子喝水,12-32,月,9-17,月,使用勺子,13-39,月,12-20,月,控制小便,2-7,年,16-42,月,自主穿衣,3.5-8.5,年,3.25-5,年,早期干预,Early Intervention,研究表明,发育早期进行刺激能增加孩子充分发挥潜力的机会,早期干预,Early Intervention,尽管有的孩子在,2,岁或,3,岁前都不会说一个字,孩子说话前要先具备很多的能力,学龄前儿童,School Aged Children,患有唐氏的学生通常记忆有困难,患有唐氏的学生在教室里还会经常遇到注意力集中时间短的问题,策略,Strategies,把任务分解成小步骤,这样能帮助他们理解和记忆自己应该做什么,先验知识是所有课程的基础,减少干扰因素能增强孩子对当前任务的注意力,使用真实的场景和动手材料,
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