生命质量概念、测评、提升

生命质量生命质量:概念、测评、提升概念、测评、提升Quality of Life:Concepts,Measurements,Improvements万崇华万崇华 教授教授,博士导师博士导师主要内容生命质量研究现状生命质量研究现状12345生命质量研究背景生命质量研究背景生命质量的概念与构成生命质量的概念与构成生命质量提升生命质量提升生命质量测评生命质量测评引言引言:哲学家与渔夫的故事哲学家与渔夫的故事有一天，一位哲学家见到一位渔夫在海滩上晒太阳，便奇怪地问：“你怎么不去捕鱼？”渔夫说：“我已经回来了。”哲学家说：“为什么不多捕一船？”渔夫答：“我们吃喝够用了。”哲学家说：“多捕鱼可以多存钱呀。”渔夫摇头道：“存钱干什么？”哲学家算道:如果你每天多捕一船鱼,十五年后就会买很多船渔夫懒洋洋地说：“那又怎么样？”哲学家说道：“你就可以请很多人帮你捕鱼。”渔夫眼睛都懒得睁开了：“之后呢？”哲学家说道：“你就可以开一家很大的公司呀,再上市,发展成一家跨国公司。”渔夫：“哦？”哲学家认真地说：“那时，你就可以让人帮你打理公司,而你呢就可以每天出海随随便便打几条小鱼,安安稳稳地躺在海边晒太阳了。”渔夫说：“我现在已经安安稳稳地躺在这个海边晒太阳了。”1 生命质量研究背景生命质量研究背景v 疾病谱的改变。v 健康观念与医学模式转变。v 生命现象中“量”的考察到“质”的深化。v社会发展与现代人的追求。2 生命质量的研究现状生命质量的研究现状每年均有每年均有200-900篇篇平均每年平均每年87.2篇篇平均每年平均每年16.6篇篇平均每年平均每年不到不到1篇篇1970-1979年有年有166篇篇1966-1969年仅有年仅有2篇篇1980-1989年有年有872篇篇1990年后逐年增加年后逐年增加2001年后增长更快年后增长更快每年均有每年均有1000多篇多篇3 生命质量的概念与构成生命质量的概念与构成v众说纷纭：100多种v客观派：硬指标,欧洲为代表v主观派：感觉,美国为代表v主客观结合派：中国社会经济学界3 生命质量的概念与构成生命质量的概念与构成-客观派客观派vAlexanda：生命质量是物质的生命质量观，代表人们的物质要求。具体的指标是：在郊区有一套住宅，有便于交通的轿车，孩子能受到良好教育，有更多更好的家庭设施，有旅游的经费和养老金等。v物质生活质量指数PQLI(The physical quality of life index)：由15岁以上人口识字率、婴儿死亡率和预期寿命三个客观指标综合构成。3 生命质量的概念与构成生命质量的概念与构成-主观派主观派Cella：生命质量是病人对现在的功能状态与其预期或认为可到达的功能状态相比时产生的赞同感和满足感。Calman:某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离,这种差别可随时间而改变,并可为个人成长所修正。WHO：生命质量的概念生命质量的概念(WHO)Quality of Life is defined as individuals perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals,expectations,standards and concernsWHO将其定义将其定义为：不同文化和为：不同文化和价值体系中的个价值体系中的个体对与他们的目体对与他们的目标、期望、标准标、期望、标准以及所关心的事以及所关心的事情有关的生存状情有关的生存状况的体验况的体验。生命质量生命质量生命质量的构成（生命质量的构成（Aronson的观点）的观点）疾病症状和疾病症状和治疗毒副作用治疗毒副作用生命质量生命质量机能状态机能状态对不幸的对不幸的心理承受能力心理承受能力对医疗的满意程度对医疗的满意程度社交活动社交活动性行为和体形性行为和体形生命质量的构成生命质量的构成（WHO的观点）的观点）独立能力独立能力生活环境生活环境身体机能身体机能宗教信仰宗教信仰与精神寄托与精神寄托心理状况心理状况社会关系社会关系 生命质量概念与构成：公认的观点生命质量概念与构成：公认的观点生命质量是生命质量是主观的评价主观的评价指标，应由指标，应由被测者自己被测者自己评价评价生命质量有生命质量有文化依赖性，文化依赖性，必须建立在必须建立在一定的文化一定的文化价值体系下价值体系下生命质量是生命质量是个多维的概个多维的概念，包括身念，包括身体机能、心体机能、心理功能、社理功能、社会功能等会功能等4 生命质量的测评生命质量的测评选择生命选择生命质量量表质量量表对病人对病人进行测定进行测定计算得分计算得分进行评价进行评价选择信度、效度、反选择信度、效度、反应度均较好的量表应度均较好的量表临床医生可以采用临床医生可以采用生命质量量表对病生命质量量表对病人进行测定，即将人进行测定，即将量表发给具有一定量表发给具有一定文化程度的病人，文化程度的病人，让病人自己填写让病人自己填写按照量表的计分规按照量表的计分规则计算出各个领域则计算出各个领域的得分，将生命质的得分，将生命质量得分作为一个评量得分作为一个评价指标来评价患者价指标来评价患者生命质量生命质量1.大多数人有过压抑感大多数人有过压抑感,您常有这种感觉吗您常有这种感觉吗?没有没有 经常有经常有 2.您能应付每天的压力或紧张吗您能应付每天的压力或紧张吗?不能不能 完全能完全能 3.有多少时间您在想您的疾病有多少时间您在想您的疾病?一直想一直想 完全不想完全不想 4.您能象患病前一样参加娱乐活动和安排闲暇生活吗您能象患病前一样参加娱乐活动和安排闲暇生活吗?完全能完全能 完全不能完全不能 5.恶心是否影响您的日常活动恶心是否影响您的日常活动?不影响不影响 严重影响严重影响 量表实例量表实例 1 癌症病人生活功能指标量表癌症病人生活功能指标量表(FLIC)【指导语指导语】我们很想了解有关我们很想了解有关过去过去7天天您和您的身体状况的一些情况，您和您的身体状况的一些情况，这将有助于您疾病的治疗。请仔细阅读以下所有问题，并在每一问这将有助于您疾病的治疗。请仔细阅读以下所有问题，并在每一问题后圈出一个最适合您的情况的数字。这些答案并无题后圈出一个最适合您的情况的数字。这些答案并无“对对”与与“错错”之分，圈出适合您自己的即可。您所提供的资料将绝对保密。之分，圈出适合您自己的即可。您所提供的资料将绝对保密。量表实例量表实例 2 癌症癌症患者生命质量测定量表患者生命质量测定量表共性模块共性模块QLICP-GM 一点一点也不也不有一点有一点有些有些相当相当非常非常GPH1 您食欲好吗?-12345GPH2 您睡眠好吗?-12345GPH3 患病或治疗影响您的性生活吗？12345GPH4 您能象患病前一样参加娱乐活动和安排业余生活吗?-12345GPH5 您能做家务吗？-123454.1 常用的量表针对一般人群开发，针对一般人群开发，是各种人群和疾病均是各种人群和疾病均能使用的量表，主要能使用的量表，主要反映被测者的总体生反映被测者的总体生命质量。命质量。例如：例如：医学结局调查医学结局调查SF-36世界卫生组织与健康相关世界卫生组织与健康相关生命质量测定量表生命质量测定量表WHO普适性量表普适性量表通常针对某种疾病开通常针对某种疾病开发，仅适用于某一种发，仅适用于某一种疾病。疾病。例如：例如：癌症患者生命质量测定量癌症患者生命质量测定量表体系之肺癌量表表体系之肺癌量表癌症患者生命质量测定量癌症患者生命质量测定量表体系之胃癌量表表体系之胃癌量表特异性量表特异性量表4.2 常用的普适性量表有有3636个条目个条目 ，包含躯体功能、躯体角色、肌体疼痛、，包含躯体功能、躯体角色、肌体疼痛、总的健康状况、活力、社会功能、情感角色和心理卫生总的健康状况、活力、社会功能、情感角色和心理卫生8 8个领域以及个领域以及1 1个自我评价健康变化条目个自我评价健康变化条目 。医学结局调查医学结局调查（The Medical Outcomes Study 36-Item Form Health Survey,SF-36）有有100100个条目个条目 ，由，由6 6个领域个领域(domain)(domain)的的2424个小方面个小方面(facet)(facet)外加一个总的生命质量和健康状况小方面构成。外加一个总的生命质量和健康状况小方面构成。每个小方面由每个小方面由4 4个条目构成，分别从强度、频度、能力、个条目构成，分别从强度、频度、能力、评价四方面反映同一特质。评价四方面反映同一特质。世界卫生组织与健康相关生命质量测定量表（世界卫生组织与健康相关生命质量测定量表（WHOQOL）SF-36SF-36英国发展版各领域及计分（粗分）方法英国发展版各领域及计分（粗分）方法 领域名称及代码领域名称及代码条目数条目数得分范围得分范围计分方法（相应条目分相加）计分方法（相应条目分相加）#躯体功能（躯体功能（PF）1010-303a+3b+3c+3d+3e+3f+3g+3h+3i+3j躯体角色（躯体角色（RP）44-84a+4b+4c+4d肌体疼痛（肌体疼痛（BP）22-127+8一般健康状况（一般健康状况（GH）55-251+10a+10b+10c+10d生命力（生命力（VT）44-249a+9e+9g+9i社会功能（社会功能（SF）22-116+9j情感角色（情感角色（RE）33-65a+5b+5c心理健康（心理健康（MH）55-309b+9c+9d+9f+9hWHOQOL-100各领域的计分（粗分）方法各领域的计分（粗分）方法 领域领域条目数条目数计分方法计分方法*躯体功能躯体功能PHD(Physical Domain)12（F1+F2+F3）/3心理功能心理功能PSD(Psychological Domain)20（F4+F5+F6+F7+F8）/5独立性独立性LID(Level of Independence Domain)16（F9+F10+F11+F12）4社会关系社会关系SRD(Social Relationship Domain)12（F13+F14+F15）/3环境环境ED(Environment Domain)32（F16+F17+F18+F19+F20+F21+F22+F23）/8精神精神/宗教宗教/信仰信仰SRPD(Spirituality/Religion/Personal belief Domain)4F24/1总体生命质量及健康状况总体生命质量及健康状况4G1+G2+G3+G4（最好按（最好按4个条目分别分析）个条目分别分析）4.3 常用的特异性量表v癌症患者生命质量测定量表三大体系 中国：QLICP 美国：FACT 欧洲：EORTC QLQv慢性病患者生命质量测定量表体系 中国：QLICD 美国：FACIT癌症患者生命质量测定量表三大体系QLICP中国中国EORTC QLQ欧洲欧洲FACT美国美国QLICP已研制的癌症正式量表已研制的癌症正式量表（V1.0）疾病疾病量表名称量表名称量表构成量表构成共性模块共性模块特异模块特异模块乳腺癌乳腺癌QLICP-BRQLICP-GM：由由32个条目构成个条目构成包括躯体功能、心理包括躯体功能、心理功能、社会功能共性功能、社会功能共性症状及副作用四个领症状及副作用四个领域域BR 特异条目特异条目7个个肺癌肺癌QLICP-LULU特异条目特异条目8个个头颈癌头颈癌QLICP-HNHN特异条目特异条目14个个大肠癌大肠癌QLICP-CRCR 特异条目特异条目14个个胃癌胃癌QLICP-STST特异条目特异条目7个个宫颈癌宫颈癌QLICP-CECE特异条目特异条目8个个QLICP正在研制的量表正在研制的量表v食管癌量表（食管癌量表（QLICP-ES)v肝癌量表（肝癌量表（QLICP-LI)v前列腺癌量表（前列腺癌量表（QLICP-PR)v膀胱癌量表（膀胱癌量表（QLICP-BL)v血癌量表（血癌量表（QLICP-LE)v卵巢癌量表（卵巢癌量表（QLICP-OV)QLICD已研制的慢性病正式量表已研制的慢性病正式量表疾病疾病量表名称量表名称量表构成量表构成共性模块共性模块特异模块特异模块高血压高血压QLICD-HYQLICD-GM：由由30个条个条目构成目构成包括躯体包括躯体功能、心功能、心理功能、理功能、社会功能社会功能三个部分三个部分HY 特异条目特异条目17个个冠心病冠心病QLICD-CHDCHD特异条目特异条目16个个消化性溃疡消化性溃疡QLICD-PUPU 特异条目特异条目13个个慢性胃炎慢性胃炎QLICD-CGCG 特异条目特异条目14个个肠易激综合征肠易激综合征QLICD-IBSIBS 特异条目特异条目16个个慢性阻塞性肺病慢性阻塞性肺病QLICD-COPDCOPD特异条目特异条目15个个慢性肺原性心脏病慢性肺原性心脏病QLICD-CPHDCPHD特异条目特异条目21个个支气管哮喘支气管哮喘QLICD-BABA 特异条目特异条目18个个QLICD正在研制的量表正在研制的量表糖尿病量表（糖尿病量表（QLICDDM）关节炎量表（关节炎量表（QLICDAR）类风湿性关节炎量表（类风湿性关节炎量表（QLICDRA）系统性红斑狼疮量表（系统性红斑狼疮量表（QLICD-SLE）脑卒中量表（脑卒中量表（QLICDST）慢性肝炎量表（慢性肝炎量表（QLICD-HE）HIV/AIDS量表（量表（QLICDHIV）药物成瘾（吸毒）药物成瘾（吸毒）量表（量表（QLICDDA）可参考专著可参考专著5 生命质量提升求达求达/改变目标，缩小理想现实差距改变目标，缩小理想现实差距转换观念转换观念/视角，拥平和积极心态视角，拥平和积极心态改变行为模式，增进身心健康改变行为模式，增进身心健康遵循遵循16新概念，全方位改变自己新概念，全方位改变自己求达求达/改变目标，缩小理想现实差距改变目标，缩小理想现实差距v 差距解释理论(Gap Theory)目标-现实差距理论(ObjectiveReality Gap Theory)理想-现实差距理论(IdealReality Gap Theory)期望-现实差距理论(ExpectationReality Theory)最佳体验参照理论(Reference Theory of Best Experience)社会参照理论(Social Reference Theory)个人一环境一拟合理论(IndividualEnvironment Fitting Theory)v 多重差异理论(Multiple Discrepancies theory)转换观念转换观念/视角，拥平和积极心态视角，拥平和积极心态v比较理论 幸福感是自身用现实条件同某一标准进行比较判断而产生的感觉。比较理论的关键在于所选的参照标准。v期望理论 v公平理论v需要层次理论（自我实现）改变行为模式，增进身心健康改变行为模式，增进身心健康v60%的死亡归因于慢性病v70%的慢性病由不良行为造成心脑血管疾病：心脑血管疾病：心脏病、脑卒中心脏病、脑卒中肿瘤肿瘤呼吸系统疾病呼吸系统疾病糖尿病糖尿病慢性病世界卫生组织世界卫生组织 20052005年年1010月月预防慢性病预防慢性病 一项重要的投资一项重要的投资慢性病对全球健康的威胁2003年死因构成比年死因构成比 全球全球 中国中国慢病（700万）意外伤害（100万）传染病（100万）11.1%77.8%11.1%慢病（3300万）传染病（1800万）意外伤害（500万）2002年中国居民营养与健康年中国居民营养与健康调查结果显示：调查结果显示：高血压患者1.6亿 高血脂患者1.6亿；超重者2亿；肥胖者6000万；糖尿病患者2000多万，糖耐量低减2000万 20022002年中国六类地区居民高血压患病率年中国六类地区居民高血压患病率(%(%）六类地区血脂异常患病率（六类地区血脂异常患病率（%）超重及肥胖率（超重及肥胖率（%）Criteria for obesityCriteria for obesity：0-6 years0-6 years：WHO-Z score，7-17years：WHO Criteria,WHO Criteria,18yearsyears：Chinese Criteria Chinese Criteria Overweight Overweight 24BMI28，Obesity BMI28。我国不同地区我国不同地区717岁儿童超重肥胖率岁儿童超重肥胖率(%)(%)城乡分别为城乡分别为19.3%和和18.6%,大城市、中小城市、一类至四类农村高血压大城市、中小城市、一类至四类农村高血压患病率依次为患病率依次为20.4%、18.8%、21.0%、19.0%、20.2%、12.6%。Big city M/S city Class 1 Rural Class 2 Rural Class 3 Rural Class 4Rural18岁及以上成人血脂异常率岁及以上成人血脂异常率(%)(%)DYS High TG Low HDL High Cholesterol全国四次高血压调查患病率比较全国四次高血压调查患病率比较 与与1991年相比，患病率的相对增长量为年相比，患病率的相对增长量为30.9%，患病人数的绝对增长量为，患病人数的绝对增长量为9千万千万人。人。前面前面：为调查当年全国估：为调查当年全国估计患病率。各次调查高血计患病率。各次调查高血压诊断标准不尽相同：压诊断标准不尽相同：1 9 5 91 9 5 9 年 无 资 料 考 证；年 无 资 料 考 证；1979-801979-80年为年为SBP141SBP141和和/或或DBP91DBP91，且未考虑且未考虑2 2周周内服药情况；内服药情况；19911991年为年为SBP140SBP140和和/或或DBP90DBP90，或近两周内服用降压药；或近两周内服用降压药；20022002年同年同19911991年。年。后面后面:为年龄标化患病率。为年龄标化患病率。诊断标准统一采用诊断标准统一采用1979-1979-8080年标准，标准人口统一年标准，标准人口统一采用采用19641964年全国人口，对年全国人口，对象均为象均为1515岁以上年龄。岁以上年龄。糖尿病率糖尿病率(%)变化趋势变化趋势 20 years20 yearsBig City M/S City超重肥胖率变化趋势超重肥胖率变化趋势12.812.817.517.53.13.15.75.705101520超重肥胖19922002Overweight Obesity 20 years 遵循遵循16新概念，全方位改变自己新概念，全方位改变自己v 1.一個中心：一切以健康為中心。v 2.兩個基本點：遇事瀟灑一點，看世糊塗一點。v 3.三個忘記：忘記年齡，忘記過去，忘記恩怨。v 4.四個擁有：無論你有多弱或多強，一定要擁有真正愛你的人，擁有知心朋友，擁有向上的事業，擁有溫暖的住所。v 5.五個要：要唱，要跳，要俏，要笑，要苗條。v 6.六個不能：不能餓了才吃，不能渴了才喝，不能困了才睡，不能累了才歇，不能病了才檢查，不能老了再後悔！Practice A New Sport 練一種新健身法練一種新健身法Take Care of Your Looks 注意形象注意形象Freshen Up Your Ideas 更新觀念更新觀念Learn New Things 學新事物學新事物Accept New Challenges 接受新挑戰接受新挑戰Be Curious&Show Some Initiative好奇探索，富有創意好奇探索，富有創意Dare To Be Different 敢于與衆不同敢于與衆不同Forget Your Troubles 忘卻煩惱忘卻煩惱Make Peace with Life and People與人為善與人為善Sing from The Heart 唱自內心唱自內心Enjoy Nature 熱愛自然熱愛自然Fall in Love 相親相愛相親相愛Kiss Like You Mean It 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