关于贫困残疾儿童抢救性康复工作实施情况总结报告.doc

关于贫困残疾儿童抢救性康复工作实施情况总结报告 王嘉琳（1） 已顺利完成两期康复项目训练任务 中残联贫困抢救性康复项目自2009年9月1日正式启动至2011年8月31止，赤峰星之路自闭症儿童康复中心已进行两期的康复服务。在这两年的时间里，来自赤峰市市区以及12个旗县的患儿累计达42人次，在中心里接受正规化训练。截止2011年8月31日前，已有6名儿童融入正常幼儿园和学校，接受常规的义务教育。（二）重视技术培训，努力提高教师专业素质。一是重视专业师资队伍的建设，今年外派2名教师参加日本美谷福祉协会在秦皇岛举办的“自闭症康复师”的资质培训学习，主修语言和生活自理训练，进一步完善了骨干知识专业配置。并为参加培训的教师安排专题讲座四次，把学到的专业知识传授给其他教师，起到了传帮接带的作用。在两年的服务期，中心外聘国内从事自闭症康复研究专家郭延庆教授和自闭症教育干预专家张庆长老师来机构为家长和老师讲座，通过与专家的学习，对推动我市自闭症儿童特教康复工作起到了非常积极的促进作用，康复质量得以提高。二是注重与同行间的学习交流，今年在自治区残联和市残联的领导的支持关怀下，中心加盟北京星星雨和青岛以琳的康复技术支援网络，定期组织家长和教师接受康复支援网络提供的康复技术指导服务，分享行业间的成功经验。截止今年年底中心组织安排外派教师（累计4名）参加行业内的学术交流。不仅在教学方面得到国内一流康复教育专家的指导，也为机构的发展和患儿的家庭节省了大笔的培训经费开支。 三是重视机构管理的正规化发展，今年中心负责人还参加了“星星雨心盟组织”的NGO管理的培训，虽然短期培训却收获颇丰，短短一周的培训，不仅开阔了眼界，学到了新的管理知识和机构运营观念。为机构的良性正规化发展奠定基础。 四是高度重视家长培训；中心利用周六时间共组织40场家长培训，参加人数累计达到800多人次。培训内容从对疾病的了解认识、训练方法介绍、家训技术指导、到行为问题的分析与管理。培训的内容涉及的范围广泛，家长反映不仅实用，而且及时。 通过不同层次全方位的业务培训，既重点培训了管理骨干，又全方位培训了康复专业人员，普遍提高了特教老师们的专业技能和专业素养。使我市自闭症儿童康复的技术队伍已经具有一定的技术支撑和可持续发展能力，较好地担起了自闭症儿童的康复任务。（三）积极组织各项有益活动。一是积极开展家长互助支援活动，为自闭症儿童家长的交流搭建平台。中心还通过网络建立家长互助联盟，并着手成立家长协会。定期举办家长联谊活动，中心于今年与赤峰心理咨询师协会合作成功举办了一次为家长“心理问题疏导”的公益活动，得到家长的好评。 二是积极创造条件让自闭症儿童参与社会活动，让他们融入社会共享物质和精神文化成果。中心在“六.一节”和“自闭症日”“助残日”前后组织自闭症儿童和家长、部分健全儿童参加的大型亲子活动2次，“自闭症儿童美工作品展”1次.“自闭症美工作品义卖活动”1次，自闭症家长积极参与，自闭症儿童兴高采烈，孩子们努力的表演和稚嫩的作品感染了到场的每一位健全人。媒体积极关注进行深度宣传报道，收到了较好的社会效果。几次活动参与的自闭症儿童达到40余人次，家长近60余人次，各界爱心人士多达100余人次。三是积极开展送温暖活动。今年春节，和助残日前后，市红会和市妇联分别慰问了康复中心和部分贫困自闭症儿童，红会为机构送来慰问金两万元，松山区妇联送来慰问品价值1000余元，社会爱心企业家还给他们送来了适合学习用品和玩教具，价值5000元。四是积极为自闭症康复工作吸纳社会资源的支持，在残联领导的支持下，机构参与今年申请“壹基金”救助的竞选工作，并取得初步成果，从全国二百多家机构中脱颖而出，取得入围资格，等待下一步的审核。 五是发动各媒体对自闭症儿童给与极大关注，多次进行了广泛有深度的报道，提高了市民的知晓率。据不完全统计，全市各媒体共刊（播）发自闭症儿童康复消息、报道10余件次。不仅普及了自闭症知识，确保做到早发现早治疗，使更多的患儿早日走上良性发展的轨道六是志愿者队伍不断壮大，积极支持和协助了康复中心的康复工作，目前在机构备案的我市自闭症儿童康复志愿人员已达20余人，他们中有学生、记者、医生、护士、教师、个体劳动者和企业员工。 （四）强化基础训练，整合资源，注重全面的整体训练，不断提高康复质量。一是中心通过行业间的学习交流，取长补短，不断地吸纳新的教学理念，积极地引入不同的疗愈方法，对患儿进行干预。结合国内外诸多训练模式，努力钻研，整合出适合本地患儿发展的康复方法。除了传统的ABA行为干预、感觉统合等方法、又先后投入经费三万元学习并增设了社交训练（RDI）、妙事多音乐治疗、结构化（TEACCH）等训练方法。二是严格训练操作规程，注重个体量体裁衣式康复训练与寓教于乐的小型集体快乐式康复相结合，强化了特教康复、心理康复、语言康复等综合训练方式。 （五）进一步加强项目管理工作 一是加强项目资金的使用管理，认真执行财务制度，根据实际情况调整了2010年和2011年的预算，使资金运行更加有效；二是建立完善的档案系统，为每个患儿建立全套的个案系统，定期为患儿进行能力发展评估，科学的制定适合其发展的IEP。（六）工作中还存在不少问题和困难（一）经费不足严重制约着中心的发展，目前在机构接受康复训练的34名患儿百分之八十来自周边十二个旗县，在这三分之二中又有过半的孩子来自农村，家庭收入主要靠几亩田地支撑，没有其他经济来源。而孩子的病情让本不富裕的家庭雪上加霜。三是因人力和经济负担过重且能力、知识、休闲的匮乏而导致巨大的精神压力。由于训练成本的高昂或者由于家长没时间陪同，使得90%以上的患儿无法得到长期的帮助。不得不承认，这些家长压力实在太大，任务确实太重。（三）机构发展步履艰难（1）开设机构所需康复费用高，投入成本大。自闭症属于儿童广泛性发展障碍，一旦确诊，就要对其进行教育训练、行为矫正、感觉统合训练等。自闭症儿童的康复训练的复杂性要求康复教育机构要有充足的训练场地，配备特殊的训练器材、设备以及教、玩具等等，所有这些需要投入很大的成本。自闭症儿童的教学形式多为个别训练，所需配备教师跟孩子的比例为1:1.5或2，教师的工资加上一个机构的正常运转需要耗费大量的资金，经费的制约，也影响着机构的发展。（2）专业技术人员严重匮乏。在我市，相对与聋儿、弱智儿、脑瘫儿等其他残疾儿童康复教育来说，自闭症的康复训练起步较晚，研究和从事这项工作的人员严重匮乏。首先是医疗卫生部门，多数卫生从业人员对自闭症不太了解，甚至很多儿科专家也知之少，所以自闭症儿童得不到早期的诊断，导致多数孤独症儿童得不到早期干预，影响后期康复效果。其次是自闭症儿童康复人员严重匮乏。特殊教育人才缺乏是一个有目共睹的事实，自闭症是一种广泛性发育障碍，患儿需要综合的多方位的康复训练，因此康复人员必须掌握科学、规范、有效的特殊的训练方法。没有相对专业的从教人员，机构还要自己培养师资力量。而特教的工作极其辛苦，自闭症的教学工作更是困难阻碍重重，很多老师不堪忍受其苦，纷纷跳槽转行，即便高薪也很少有老师愿意从事这项艰苦的工作。（3）师资培训费用过高，机构负担过重。自闭症儿童的教育训练是一个新生事物，这方面的人才缺乏更为突出。高级的研究人员和基础的专业教师的匮乏，严重影响了自闭症儿童康复工作的发展。为了长远的发展，机构每年外派教师到其他地方培训,自闭症教学初，中级培训费高达每人15000元。（还不算食宿费）办特殊教育要对孩子有爱心,不能对他们不负责任。所以高昂的培训费又成了机构必须承担的支出。（4） 收费偏低 民办残疾人机构收入绝大部分来自业务收费,而其服务对象残疾人和残疾人家庭,绝大部分收入水平比较低。受此制约民办残疾人机构面临着极大的生存压力。长此以往必然导致服务质量降低,甚至会有消亡的可能,最终受到损害的还是那些迫切需要康复服务的广大残疾人。 无论是患儿家长，还是机构的老师我们真诚的希望社会能投入更多的关注和资助,每多一份资助都可能让自闭症孩子们的学费负担少一点,我们的教育条件改善一些,孩子们康复几率也就会大一些！5