孤独症儿童家长必读.doc

孤独症儿童家长必读（一）什么是孤独症?孤独症，又叫自闭症，是一种由于神经系统失调导致的发展障碍，其特征包括社交能力以及语言沟通能力受损、特别的行为方式和兴趣爱好。孤独症的病因仍然不得而知，大多数科究人员都认为孤独症是由于环境因素触发基因缺陷所致。孤独症的成因除基因说之外还有疫苗说、营养不足说、消化功能不足说、早产说等等。美国疾病防控中心最新报告指出，孤独症现在影响达到每一百一十个美国儿童中就有一个发病，男孩的发病率更是达到每七十个儿童中就有一个。这是一个惊人的数据，孤独症患病率从2002年至2006年增长了的百分之五十七，在短短二十年来增长了百分之六百。该报告使用相同的方法在2007年有关患病率的调查结果还为一百五十比一。男性患孤独症的比率比女性高三至四倍。孤独症是目前世界上最为人所关注的儿童发展障碍的问题之一。根据精神疾病诊断与统计手册的定义，儿童被诊断为孤独症需要在三岁前出现言语及社交沟通发育迟缓的特征。根据精神疾病诊断与统计手册第四版，诊断孤独症须符合以下三项中至少六个特征。1.社交能力受损，表现于以下最少两项(A).多种非言语行为有显著缺失；(B).不能发展出同辈关系；(C).缺少自发性地与其他人分享快乐和兴趣的动机；(D).缺少社交及情感的互动能力。2.沟通能力缺失，表现于以下最少一项(A).语言发展迟缓，甚至完全没有语言能力；(B).虽有足够的语言能力，却不能与人主动交谈或持续谈话；(C).刻板和使用重复难懂的语言；(D).缺少与其发展程度相适应的、自发性的假装或模仿行为。3.有限、重复以及刻板的行为、兴趣以及活动，表现于以下最少一项(A). 过分专注于一个或多个刻板及有限的兴趣； (B).固执于一些特别的、非功能性的行为及仪式；(C).刻板而且重复的动作，例如转手指、旋转等；(D).持久地沉湎于物件的某部分。 孤独症是一个谱系性障碍，孤独症儿童的能力特征，智力水平跟一般人一样也有高有低，并不完全相同。但如果盲目地仅从功能上把孤独症划分为所谓低功能和高功能既不科学，也不利于孩子的发展。（二）应该如何看待孤独症？你需要懂得，孤独症儿童跟其他孩子一样也首先是孩子。孤独症的一些特征是他们生活中的一部分，但并不决定他们是什么样的人或者将成为什么样的人。家长对于诊断往往很难接受，或是仅仅看到他们孤独症的某些特点而忽略了他们同样也是孩子。不管有没有孤独症，每个人都是独特的。我们每个人都有自己独特的性格特征。我们都有七情六欲，喜怒哀乐。我们都会有选择性地喜欢一些人而不太喜欢另一些人。当然，孤独症儿童的行为方式有时会和我们的行为方式有所不同。从表面上看，他们和其他人一样，没有任何体征方面的不同。然而，他们认识事物、处理信息和学习的方式往往带有自己所独有的特点。他们常常以一个看上去更表面，更刻板的方式看待和理解我们的世界，世界上的事物在他们头脑中似乎都应该按他们所理解的某种方式运行。孤独症孩子们之所以有这种思维方式，很可能是由于他们难于理解事物间所存在的细微差别和事物之间经常发生的微妙变化所致。他们不太理解他人的假装、故意和欺骗等意图。他们也很难理解所谓冷嘲热讽、幽默笑话、象征性的比喻和成语所表达的真实寓意。（三）每个孤独症儿童都不一样吗？孤独症谱系的范围很宽，一个孤独症儿童所表现出来的行为特征可能跟其他孤独症儿童很不相同。他们跟其他儿童一样，在能力上的各有长短，也各有自己的性格特征。也就是说，在孤独症谱系的一端的孩子有可能表现出精神发育迟缓、没有语言能力、甚至带有自伤或侵略性的行为，而在谱系另一端的孩子则极有可能表现出学习成绩优秀、语言极为流利，而仅仅在社交性思维和社交技巧上存在交流障碍。孤独症谱系是一个庞大而复杂的谱系，就单个孤独症儿童来说，他有可能处在谱系之中的任何一个位置。（四）何时可发现孩子患有孤独症？ 儿童发育的快慢程度各有不同。虽然在孩子十二到十八个月大的时候可能表现出孤独症一些特点，但是大部分的孩子直到他们二至三岁才会被正式确诊。这是因为在二至三岁以前，孤独症儿童和正常发展的儿童通常都共同具有一些典型的发展特征，尤其是对那些有语言能力的孩子，确诊时间会晚得多。亚斯伯格症的平均确诊年龄一般为七岁。有些家长甚至反映，他们的孩子发展的时间全部都符合正常发展的标准。（五）孤独症是生理障碍，还是心理障碍？孤独症是一种影响大脑正常发展的神经性障碍。这种生理障碍严重影响儿童的行为能力、社会互动、和沟通技巧。研究表明，孤独症儿童大脑中信息通路没有有效地连接起来。虽然信息通路有时能够正确的连接，但大部分的时间它没有连接好，或得到完全没有连接起来。这造成了孤独症儿童无法像正常发展的孩子那样接收集和处理信息。很多家长似乎在一定程度忽略这个事实，认为孩子心理上不愿意学习或主观上不愿意付出努力。有些孤独症儿童也同时受到其他损害大脑功能的疾病影响，如癫痫或精神发展迟滞、或遗传性疾病。大约有百分之二十五左右的孤独症患者在一生中可能发生癫痫。一些被诊断患有孤独症的儿童也被测试出精神发展迟滞。虽然我们对于孤独症的了解得比以前更多了，但是由于孤独症的儿童的思维方式和学习方式显然与我们不同，我们目前的测试方法可能并不完全可靠。虽然孤独症并非是心理障碍，但绝不能忽视自闭症儿童的心理障碍。而且在对孤独症儿童进行教育干预时，也必须考虑到他们的心理特征。因为孤独症儿童的沟通、行为和社会交往能力非常差，所以他们跟其他残障人士一样，也很容易产生心理障碍。特别在与人际交往中表现出退缩、害怕失败等等。（六）为什么孩子会有孤独症？我们不知道为何孤独症会在某些孩子而不是另一些孩子中产生，但我们的确实知道一点，那就是这并不是由于家长的主观过失所造成的。目前的研究表明，遗传基因可能造成了一些孩子的孤独症，而且可能还不只是由一个基因或两个基因，也许是可能多达十个以上的基因共同作用造成的。还有一些研究人员也正在研究环境因素对于本来已经脆弱的免疫系统可能造成的影响。虽然弄清楚为什么孩子患孤独症的原因是对于家长来说十分重要，但是了解和接受你的孩子，并且针对孩子的具体情况及时地进行有效的治疗和干预，则会对孩子产生长远的、甚至是终身的影响。（七）孤独症是天生的吗？关于这一点到现在为止还没有标准的解答，因为我们还不知道到底是什么原因导致了孤独症。因此，你可能会听到或读到一些所谓“典型孤独症”和“倒退型孤独症”的说法。典型孤独症是指儿童从出生或婴幼儿时就在某种程度上存在先天的发展障碍。很多家长也都承认他们的孩子可能存在某些方面发展的问题。随着儿童成长，问题变得越来越明显。一些孩子的语言能力从来就没有真正地发展起来，或者从来没有取得过实质上的进步，只能说个别单词或进行简单的指认（例如，杯、勺等）。很多家长都反映他们的孩子从来就没有跟其他孩子建立起真正意义上的情感和社交互动。有的孤独症儿童甚至既不喜欢被父母拥抱，也不理睬和回答别人叫他的名字。另一方面，倒退型的孤独症儿童似乎开始一切发育都非常正常，与其他孩子没有什么两样，而且这些孩子的发育水平在其发展的每一个时期都符合相应发展水平的标准。这些儿童在应该学会走路的时间里学会了走路，在应该学会说话的时间里学会了说话，他们甚至可以像其他孩子一样会互动地游戏玩耍。但是突然从某一天起，他们开始逐渐丧失这些他们原本已经掌握的能力。家长慢慢发现孩子不再想说话，对事情也无法专注，甚至对他喜欢的游戏也完全失去兴趣。以前许多人都认为这是由于家长不完全明白一般儿童发展情况，误认为孩子发展正常。但是通过摄录像的记录让专业人士意识到倒退型孤独症的确是一个事实。因此，导致孤独症可能会有几种不同的因素，其中包括遗传的先天因素，以及由环境和生理共同作用的因素。（八）是否应该区分高功能，低功能？这取决于如何区分以及为什么要这样做。做这种区分的结果更可能对儿童不利。大多数人习惯把儿童的语言能力作为这种分类的基础，当孩子还很小时，这样做可能会存在很大的风险。实际上，即使是那些没有语言能力的、进攻性非常强、很少或根本不愿与人接触的孩子，经过早期教育以后也能够取得明显地进步，能够说话，控制他们自己的行为，甚至寻求社会性的互动。大多数家长和专业人士都不希望把孤独症儿童分为高功能和低功能来看待。仅仅依靠语言能力的高低分类很有可能延误对孩子的干预训练，影响到孩子的未来。对于每一个儿童，我们都应该具体问题具体分析，了解孩子的长处和不足之处，避免简单地按照语言能力发展快慢来划分孩子在认知能力、交流沟通能力、行为能力、社会交流等能力方面的高低。实际上，一些具有相当语言能力的孤独症儿童也并不一定知道如何表达自己的需求，他们讲话在相当程度上仍然是一种自我刺激行为。他们并不一定了解交谈对方的真实意图，而只是对他自己感兴趣的话题滔滔不绝。另一方面，有些没有言语能力的孩子却有很强的语言理解能力和认知能力，与人交流的障碍反而较有语言能力的孩子小。武断地把孩子划分为高功能高低功能也很有可能误导家长及专业人士，要么对孩子失去信心，要么报有不切实际的期望。不管家长对孩子的期望过高，还是对孩子的期望过低，都会导致恶性循环。要么使家长感到灰心和失败，要么严重挫伤孩子的自信心。因此，根据每一个孩子的优势和不足，把孩子自身所具有的潜能充分地发挥出来，才真正具有现实的和长远的意义。（九）孤独症儿童在生活中怎样表现呢？孤独症通常在说话、非言语交流、社会性互动、娱乐和游戏活动方面有困难。当把一个孤独症儿童放在其他小孩子中间玩耍，他最有可能是单独自己玩自己的。有的孩子会在其他孩子旁边玩耍，而有的孩子因为无法忍受别人在他旁边，而独自呆在一边单独玩耍。有的孩子也可能会跟其他的孩子一起游戏，但他们似乎只是机械地把同样的一个游戏活动一次又一次的刻板重复，而其他同龄的儿童则很少会这样做。因为孤独症的思维方式和处理信息的方式与一般人不同，这就使孩子难以与他人和外界进行有效地沟通。他们的想法非常细微而具体，往往只能从字面上理解别人所说的话，难以理解别人的真实意图和言外之意。他们对别人在说话时所提供的非言语提示，如抑扬顿挫语调、面部传达的表情、肢体的动作、语言暗示都难于理解。而这些恰好是一般正常发育儿童每天在与他人的沟通和互动中所学到的，这有可能是他们神经系统障碍所导致的。我们这个世界的高度社会化往往是建立在沟通中细微暗示(潜规则)而非明确界定的社会规范之上。幸运的是，应对这些在不同情况和环境中所需要的社交技能可以通过有针对性的专业化教育来教会他们。大多数家长和老师非常关注孩子的行为问题，尤其是当孩子有自伤或者进攻性行为的时候。大多数孤独症孩子都可能会表现出重复性动作，如扇手、比划手指、摇摆身体等等；在待人方面表现出不同寻常的行为，比如，去拥抱他喜欢的每一个人或拒绝被别人拥抱；过分沉溺于一些他最喜爱的东西，如他睡觉的被子或路边的石子等。孤独症孩子往往对日常生活中常规的变化高度敏感，即使发生很小的改变也可能诱发一场没完没了的哭闹。他们也可能伴有感觉统合失调，在视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉等五感的感觉方面过分敏感或者过分迟钝。孤独症儿童在现实生活中的其他的一些典型特征还有:在生活中顽固地坚持一层不变，抗拒任何形式的改变。比如把他的所以玩具都排成一排；从幼儿园回家的路径不能变更；他的东西必须要放在固定的位置或者他只能坐固定的座位。 不知道如何表达他自己的需要。比如他会牵着你的手，拉着你到他想吃的东西那里并且把你的手放在食物上。 对别人叫他或问他不作反应，好像没有听到一样。比如，当他在自己玩耍的时候，你大声叫他的名字，他好像没有听到一样继续玩自己的。但是当你打开放糖果的柜子，有时哪怕是发出很微小的声音，他却可以从很远的地方听到，立即跑过来要糖吃。 感情表现不同于他人。比如，经常独自一人自言自语和发笑。 不懂什么是危险。比如，在商店或大街上到处乱跑。 （十）人们对孤独症有哪些误区？ (1)认为孤独症就是性格孤僻。不了解孤独症的人很容易联想到性格孤僻或内向，即把孤独症与心理障碍联系起来，认为孤独症儿童是受到某种来自外界环境的刺激产生孤僻性格的。研究表明孤独症是一种神经系统发育障碍，而非为单纯心理方面的障碍。(2)认为孤独症儿童认知能力低下，很难教会。绝大多数研究和经验显示，到现在为止教育仍然是最有效的一种干预手段。孤独症儿童不仅跟一般儿童一样可以通过教育获得知识和技能，也可以掌握独立生活的能力并且最终融入社会。教育是一种帮助孤独症儿童融入和回归社会最有效的方式之一。(3)认为孤独症是由于父母不称职造成的。孤独症曾经被认为是由所谓“冰箱妈妈 ”造成的。这种理论把儿童孤独症的责任归咎于母亲给子女们的关心和爱太少。这种理论虽然早已被推翻而且没有任何依据，但它似乎仍然时不时地以各种形式出现来宣泄情绪和归咎责任。事实上，孤独症是一种大脑发展障碍，而非父母教养方式所产生的结果。(4)认为孩子长大以后就不会自闭了。你可能经常会听别人，有时甚至有的医生说，“ 孩子长大就会好的 ”。这样的话如果是出于安慰尚可以理解，如果是出于专业判断则是不负责任。事实上，很少有人比你更了解你的孩子，如果你对他的发展状况非常担心，你最好立即寻求孤独症专业人士的咨询和帮助。观望和等待只会使你失去为孩子及时进行干预治疗宝贵的时间。(5)认为孤独症儿童没有同情心，也不关心别人的感受。孤独症儿童和一般儿童一样都有情感，但他们的问题是不太明白他人的感受，或者无法把自己的情感用恰当的方式表达出来。在许多情况下，他们的情绪以一种与其年龄不相称的、不恰当的行为方式表达出来，而不是真正缺乏感情。他们的问题不是缺乏感情，而是他们分不清楚人们之间的社会关系，不知道怎样用适当地的方式在不同的场合表达自己的感情。(6)认为孤独症儿童都是“爱因斯坦”。虽然一些天才有可能表现出孤独症或者亚斯伯格症的某些特点。但在现实中，只有很小一部分孤独症儿童在数学、音乐、记忆、日历、或科技领域有超越常人的表现，绝大多数孤独症儿童并不具有这些能力，他们和正常人一样，更需要后天的教育和引导。(7)认为孤独症儿童不会说话。孤独症是一个谱系。这个谱系包括了从完全没有语言能力到具有相当复杂的语言能力。亚斯伯格症的儿童不仅语言发育没有滞后，有些还可以使用超过他们年龄阶段的学究式语言。即使很多没有语言的儿童在经过干预训练后也可以学会说话。即使有些孩子经过干预后仍然语言滞后，他们也完全可以通过学习如手语、图片交流系统、对话板等功能性沟通方式来掌握沟通技巧。(8)认为经过药物医治，孤独症儿童能够成为正常儿童。孤独症被定义为一种终生的精神障碍。孤独症儿童的思维方式和信息处理方式与一般儿童很不一样。到目前为止还没有办法让孤独症儿童从根本上彻底地康复。我们现在真正可以做的就是了解每一个孩子的特点和长处，根据孩子自身的特长，鼓励孩子充分地发挥好自己的能力和长处，并帮助他克服困难和挑战，扬长而避短。很多家长寄希望通过某种疗法或者药物可以立即完全治愈孤独症，他们不放过任何一个可能的疗法和每一个新的和时髦的疗法，希望速战速决从此彻底地治愈孩子的孤独症。这种想法可以理解，但不一定非常现实。其实，孤独症更像是孩子身上独特的一部分，你所需要的首先是了解和接受他，根据孩子的特长找出一些方法积极地加以引导，尽可能地给他们创造一个宽松和爱的环境。这并非是要你放弃给孩子寻找医治和治疗的努力，而是让你正确地看待孤独症。挑战孤独症更像一个马拉松长跑，我们在起跑以前首先要调整好我们的状态和心态，而不是急着要立即结束它。(9)认为一旦孤独症儿童超过一定年龄，再进行教育意义就不大了。很难想象一个人超过一定年龄学习能力就丧失了。实际上对于任何人来说，学习都是一个终身的过程，任何时候开始学习都是有益的。诚然，当孩子小的时候，他们的大脑吸收和记忆新的知识和新经验都相对容易，学习和积累的速度都是非常快的。但是随着儿童年龄的增长，学习并没有停止，只是学习的行为方式和性情变化以一个较为稳健的步伐推进。很多情况下，这是由于我们为儿童所提供的教学环境所导致的，而非他们学习能力下降或放缓。早期教育的确十分重要，但即使错过了早期教育阶段，我们也没有任何理由去放弃孩子的整个人生。事实证明，一些在七八岁之前还没有开始讲话的孩子，通过干预以后仍然可以开口讲话。有时候孩子的进步不太明显，有时候孩子甚至还可能出现倒退，但是只要坚持不懈，他们都可以不断地超越自己。永远，永远，永远不要放弃！(10)认为孤独症儿童的所有行为问题都是由孤独症所导致的。不管有没有孤独症，我们每个人都从我们的父母身上继承独特的性格特质。每个人都是一个独特而复杂综合体，都有他自己特有的性格、情绪、喜好和行为。孤独症可能影响孩子思维方式和对周围世界的认识能力，影响孩子的某些行为。而孩子的大多数行为则是他们自己性格特质的一部分。有些家长把孩子所有行为问题的原因归咎于孩子的孤独症，即便是孩子有孤独症，他们的大多数行为也会跟其他同龄儿童相似。比如，不肯分享玩具和抢玩具都是三四岁孩子在这个年龄段的典型表现。你了解孩子越多，你就能越好地理解孩子的行为、态度和看法。把每个孩子都看成是一个独特的人，他们有自身的长处和社会价值，也应该同样得到平等、尊重和关爱。（十一）儿童正常发展的过程是怎样的?正常发展的里程碑为了帮助你了解孤独症有可能影响到你的孩子，我们把大多数孩子在每一个阶段的发展标志列出，以便引起你的重视。从出生到八个月行为 用嘴吸吮东西。 能意识自己的手脚。 知道用哭来得到东西和寻求安全感。 能够做出反应。情绪 可以用许多不同的方式表达感情。 在感到害怕或需要注意的时候会哭喊。 当你靠近他时会微笑。 期待和你在一起。关系 认识谁是妈妈，谁是爸爸，谁是陌生人。 学会向周围看，对新的东西感到好奇，喜欢和熟悉的人玩游戏。身体 可以抬起自己的头。 可以打滚。 可以坐下来。 可以爬行，甚至在帮助下走路。交流 可以用哭喊引起你注意他的需要和想法。 可以发出代表不同情绪的声音，如高兴、困倦、饥饿、尿湿 。 用手势表达要求，像出张开手臂表示要求抱他。八至十八个月行为 认识自己的肢体。 可以说“不” 。 答应自己的名字。情绪 可以表现出非常高兴（例如，大声地笑） 。 可以表现出非常不高兴（例如，打、推、或咬） 在感到不确定的时候喜欢靠着大人。关系 有最喜爱的食品、玩具，并且喜欢挑衣服穿。 喜欢与相同年龄或者年纪大一点的其他小朋友一起。身体 可以自己吃东西（如，用手、杯子、或汤匙或叉子）。 开始模仿爸爸妈妈做的事情。 开始懂得因果关系。当火车从山洞一边进去，他会把注意力转移到另一边，等它开出来。交流 用目光接触来吸引你的注意。 用手指他想要的东西。 能懂得你的语调。 可以组合两三个以上的字词构成一个句子。 用手势表达想得到什么东西，像伸出手臂要求拥抱。十八个月至三年行为 能够遵守明确的和一贯的界限，即使他有时会试图打破它。 懂得表达对他的赞同或者否认的语调。 学习自我控制。 情绪 当他表现自己的时候，希望得到你的回应和认同。 当害怕或沮丧的时候，仍然会发脾气。 通过你的榜样作用，他能控制他想做什么和如何反应。 能够辨认和了解你的感情。关系 开始注意别的同龄孩子。 可以告诉你谁今天没来上幼儿园。 开始玩假装的象征性游戏，例如，开火车、过家家。 尽管有时很难，开始学习轮流和分享。 知道爸爸妈妈什么时候对他很高兴或很失望。身体 可以翻书上的书页，可以用蜡笔乱画。 可以上楼梯，单脚站立，可以踢球或扔球。 可以倒水，虽然有时不准确。 可以用勺子吃饭。交流 掌握超过两百字，并可以在句子中使用它们。 可以正确使用有关过去与将来的表达。 喜欢读和听的有关他知道的事情的故事。 具备想象力游戏技能，比如把勺子和锅当鼓来打。（十二）孤独症儿童在发展过程中可能出现哪些特征?孤独症儿童可能表现出的一些的特征有: 在六个月大或以上还不会大笑或没有其他高兴的表情 在九个月大或以上还没有表达双向交流的声音微笑，或其他面部表情 在十二个月大还不会呀呀学语 在十二个月大还不会用手势来指示和表达 在十二个月大还不会说话 在二十四个月大还没有掌握两个单词构成的词组，即使是模仿或重复 在任何年龄丧失呀呀学语、说话或者社会交流等能力即使你的孩子显示以上任何这些征兆，也并不一定表示他有孤独症，但你应该带他去看医生，以便确定你是否需要进一步关注这些的问题。（十三）孤独症诊断可能会对家庭产生什么影响？通常情况下，大多数家长以及其他家庭成员都不太了解孤独症以及它可能给孩子和家庭所造成的影响。特别孤独症这个令人感到陌生和不安的标签，很可能使家长和其他家庭成员感到恐惧，甚至完全不能接受这个事实。这都是我们大多数人的自然反应，我们是想尽量回避的让我们感到陌生的事情。不过，从长远意义上来讲，这肯定不是最有效的处理方式。家长和其他家庭成员之间应该诚实，开放地就此事进行沟通和交流，分享彼此之间的感受，积极寻求帮助，为孩子一生的着想和负责。（十四） 被诊断是孤独症后家长通常会有哪些感受？1. 拒绝大多数家长通常会试图从其他可能的原因去解释或者干脆拒绝相信这是真的。有些家长甚至会对诊断结果置之不理或者低估孤独症可能给孩子造成的影响。这种家长最主要的说法之一就是孩子其实没有什么不同，他只是发育上比其他孩子晚一点，随着孩子长大他就会越来越好，根本没有什么可以值得担心的，也用不着医治。2. 愤怒在经历了拒绝接受以后，大多数家长通常会对为什么自己的孩子被诊断为孤独症而感到气愤。特别是加上导致孤独症的原因尚且不明的情况下，家长非常容易受到情绪的支配，去有意识地责怪某些因素或人造成了孩子的孤独症。一些夫妻往往通过找对方的错来发泄自己的愤怒，指责是对方的责任造成了孩子的孤独症。有些家长甚至把愤怒转向医生，社会和其他人。3. 抑郁如果说当家长觉得他们在感情上无法接受却又无能为力时选择逃避是因为他们感到无路可走的话，那么家长感到难过和沮丧，不仅因为他们眼前所必须面临的困难局面，而是对孩子未来的生活和前途以及整个家庭所寄予希望的破灭。一些家长觉得前途黯淡，精神萎靡不振，甚至产生结束生命的想法。4. 接受不管情愿不情愿，事实终究是事实。即使并不完全情愿，生活也总得继续下去，大多数家长在经历了前面的某些阶段的情绪以后还是会主动接受现实。当然，并非所有家长都同样经历前面的过程。有些人从拒绝到接受只需要经历一个很短的时间，另一些人得在其中某一两个阶段里停留一段时间，还有的人会跳过中间所有的阶段。接受孩子的诊断结果对每一个孩子的父母来说都是一个令人非常难受而复杂的个人经历，它可以引起很多的感受和思考。家长和夫妻应该知道即使在家庭内部也并不是每一个人的看法和接受程度都一样。家庭中间经常出现的情况是在这个过程中因为理解和接受的不一致而导致夫妻之间的冲突和纷争。比如，有的父亲干脆不承认儿子有孤独症，而作母亲的则对此感到愤怒和无助。这些不健康的情绪会严重影响一个家庭之间正常的交流，致使难以对孩子采取什么治疗方式达成共识。因此，建议有类似经历的家庭主动寻求来自家庭外面的心理辅导，帮助家庭从失望和难受的情绪中尽快走出来，积极面对现实，面对人生。（十五）配偶间对待诊断结果的态度是否不同？作父亲的和作母亲的在这个问题上所扮演的性别角色是不同的。作母亲的通常所扮演照顾，料理的家庭，负责教育，在感情上支持家庭的角色，而作父亲的则扮演的是养家糊口的角色。对于诊断结果，这些性别差异往往以其相应的方式表现出来。作母亲的喜欢到处收集信息，经常在互联网上搜索到深夜，下载并打印出各种文章和治疗方法，阅读她可以买到的每一本相关的书籍，制定出一整套针对孩子的所谓“ 游戏计划 ”。她把治疗孩子的事当作一个全家需要共同努力的工作。她非常愿意听取专家的建议，搜集信息，把所有必要的治疗方法结合在一起使用。在另一方面，作父亲的则扮演的是解决问题者的角色。他更想尽快地“ 解决 ”问题，而且越快越好。当作父亲的认识到这是一个问题，他所想到的就是去寻找所需的工具和办法，来纠正这个错误。对于作父亲的来说，任何情况下他不能解决的问题都可能是因为他的个人能力不足。真正的问题是，孤独症是不能被“ 解决 ”的。目前还有没有任何方法可以彻底地医治它。对于许多作父亲的，每天面对孩子的孤独症，都会不断地让他产生失败的感觉。作父亲的和作母亲的虽然都是衷心希望帮助他们的孩子，但是由于他们所站的角度不同，其做法也很不一样，有时，甚至相互对立。认识到这些由于性别角色的不同所导致看法差异，可以有效地帮助家长接受现实和度过挣扎的阶段。不幸的是，许多家长既不肯承认，也不意愿接受这些分歧，结果是双方感情上产生了距离。在大多数情况下，孩子的教育责任由作母亲的承担，她负责寻找治疗办法并决定于如何治疗，而作父亲的则主要承担的家庭的经济责任。夫妻之间可以轻易地因此发生矛盾和分歧。丈夫每天工作上班，而妻子的开始抱怨他太自由。他不需要去应对孩子的脾气和哭闹，不需要跟在孩子屁股后面收拾残局。对于妻子来说，孤独症是一个永无休止的工作，她常常觉得也很孤独并且被忽视。在另一方面，丈夫开始感觉到被疏远。因为没有经常，直接接触孩子，他并不了解如何应对出现的问题。而每当他去尝试面对孩子，他就发觉自己的不足。妻子往往对丈夫对待孩子的方法不满意而不让他有机会去带孩子。这样，妻子会把所有时间都用在孩子身上，丈夫因此而常常感觉到无奈和无助。（十六）家庭成员应该怎样做?接受这不是由于你自己的错。作母亲的妈妈们尤其有这种感觉，但作父亲的爸爸们也会有同感，不要为此而责备自己。尽快地接受事实，积极地去面对，才是对孩子负责。让家庭里每一个人参与，分担对孩子治疗问题上的决策和责任。负责照顾你的孩子不应该仅仅是家庭某一方的责任，不管你有多忙或者你的工作有多大压力。想一想你可以怎样去帮助照顾另一方和分担另一方担子，这并不是意味着你必须牺牲其他的一切，你只需要尽你自己的责任去帮助你的配偶，有时一件举手之劳的事情也可以改变整个家庭关系。一个家庭需要丈夫和妻子一起分享的挑战、乐趣、决定和责任。愿意打破传统的夫妻的角色和责任可以让你认识到什么样的关系最适合你们，从而真正的帮助这个家庭。另外，为你的配偶留下一些时间，跟你的配偶保持经常沟通。你需要跟你的配偶保持融洽而亲密的关系，为孩子创造一个正常发展的家庭环境。任何家庭成员都不应该把自己的思想和感情封闭起来，因为那样只能产生不满、抱怨和疏远。尽量为沟通做出努力，哪怕有时你可能感觉得很困难。防止孤独症主宰家庭的生活是一个重大的家庭问题。很多时候，儿童孤独症的睡眠问题，行为问题，肠胃或其他的生理问题和挑战使家庭很难保持正常地运转。睡眠问题可能变得非常突出，尤其是当父母连续几星期，甚至几个月没有睡上一个完整的好觉时。家长往往觉得他们自己好像家庭的囚徒。因为担心发生问题，他们害怕带孩子去商场、娱乐中心、餐厅、或其他公共场所。即使有可能会出现问题，家长仍然要创造机会让孤独症儿童慢慢地参与正常的社会活动。不但要参与到活动中去，而且还要全家都积极地投入到这些活动中，在活动中给孩子创造学习的机会和乐趣。跟其他孤独症孩子的家长保持经常的联络。定期参加家长的聚会去放松和交流一下，你会了解其他家庭和你们一样都面对着同样的挑战，也可以从中学到很多别的家长的经验，启发你的思路，增添你对生活的相信。最重要的一点是欣赏你的孩子。孤独症只是你的孩子的一部分特征，而不是孩子的全部。你的孩子往往有他独特的幽默和有趣的一面。你需要发现孩子在某些方面的特长，鼓励孩子积极的一面，欣赏孩子的独特个性。最终，你会发现你对孩子看法的转变不仅可以改变孩子的生活，它也会改变你对人生和家庭的看法，让你的人生更加充实。在所有这些建议中，同你的配偶、孩子、亲戚和家里其他人保持密切沟通是最为重要的。要记住构筑你的家庭不能只靠你自己或者是你的配偶，它靠的是所有家庭成员的共同努力。（十七）家庭沟通有那些重要性？家庭沟通对于所有家庭来讲都非常重要，你需要知道： 家庭沟通是你连接你另一半的纽带。 家庭沟通可以让我们的感受和想法得到对方的倾听和尊重。 家庭沟通可以让我们学到新的东西。 家庭沟通可以让我们理清问题和困难。 家庭沟通可以让我们探讨解决的办法。沟通让夫妻双方都体会到自己的价值感，促使夫妻共同经历和体验生活，从而取得真正意义上的家庭成功。你可以参照下面的方法把家庭沟通付诸实践:始终留出一些时间进行交流，包括具体在什么时间和什么地点需要沟通。 真诚地把你的需要告诉对方。分清话题的轻重缓急，每次最好只谈论一个话题，轮流讲话。 让你的配偶把你所说的意思反馈给你，以防止误解。它将帮助你更好地了解对方的想法和感受。 如果你的配偶准确地理解了你的话，你要感谢她的倾听。如果出现误解，试着再解释一遍，直到对方理解你的意思。 如果有可能，试着达成共识。放弃或者妥协那些你可以放弃或者妥协的，并表明哪些东西你为什么不能放弃。老实说，夫妻之间心灵的沟通是维护你们稳定的家庭关系和保证孩子能够得到应有的治疗的关键。这些简单的方法可以帮助你，但只有你真正去做才会有用。（十八）怎样处理和老人的关系?爷爷奶奶往往非常愿意帮助孩子。让老人们知道你理解他们的心情，也要给他们解释娇惯孩子并不符合孩子的最佳利益。让老人们知道，什么时候应该奖励孩子，什么时候应该坚持，教他们如何识别的孩子因感觉问题所引起的行为问题，当孩子发脾气或哭闹的时候他们应该怎么做。做爷爷奶奶的在对待有孩子的时候可以借鉴以下的一些做法: 每天对你的孙子表达你们对他的爱。 认真倾听孩子的父母想给你们说的话。 并且支持他们的决定，即使有时你并不同意他们所有决定。 意愿了解他们为孩子所选择的教育方式并协助他们实施。 帮助做一些家务。（十九）怎样保持家庭的良性循环?一 . 全家定期外出游玩。挑选那些每个人都可以玩的地方。一开始外出时最好避开高峰时间，如果你的孩子有感觉方面的问题最好避开人多和吵杂的环境。可以试着从打保龄球、钓鱼、散步、爬山或野餐等简单的活动开始，经常坚持同样的活动可以让你的孩子适应和习惯周围的环境。当孩子适应和熟悉这种户外活动之后，再尝试其他活动需要更大耐心或技巧的活动。二. 列出家庭优先考虑的需要并留出时间加以解决。作为家长，你不需要随时都保持忙碌的状态。挑选出的那些对家庭可能产生最直接影响的事情并且依照它们的轻重缓急及时处理。例如:如果孩子有如厕的问题，你就应该专门留出一些时间训练他相关行为技能。确保你一次只集中时间和精力去做一件事情。三. 全家共同参与娱乐和游戏。比如，在每天晚饭过后，可以带着全家一起参加一些可以共同参与娱乐和游戏。这不仅是一个教会孩子重要的社交技能的有效方式，而且还可以给全家提供一个修整和娱乐身心的机会。四. 全家一起吃饭。尽可能地全家一起吃饭。特别是晚餐时间可以让家庭成员相互了解对方的一天并且分享在家里发生的事情，也是对孩子进行日常生活和社交技能训练的绝好机会。五. 定期给自己安排休息和放松的时间。夫妻一起或者单独走出去或做一些自己感兴趣的事情，在身心上放松自己。比如，可以弹唱一曲，读一本你喜欢书，画一张画，锻炼一下或者外出旅游。通过调节身心和满足你自己的需要可以重整你自己，而不至于被消耗得身心疲惫。（二十）怎样才能在孤独症这一漫长的马拉松比赛中跑到终点？你多快才能从痛苦中解脱出来取决于你怎样认识孤独症，你的态度决定了你如何接受孩子的现实和对待自己的生活。你的态度可能从很多方面表现出来。你的孩子很可能听到你所说的一切，包括你的语气，无论你的反应是正面的还是负面的。你可能会认为孩子并不明白了他周围所发生的事，但是其实他完全能够感受到你的态度。孤独症孩子跟其他孩子一样，同样也知道：你什么时候相信他们；你什么时候不信任他们；你什么时候以他们自己的样式无条件的接纳他们；或者什么时候你只是为了指责他们的过错。不管你是否理解和承认，你对孩子的看法都在相当大的程度上决定了你的孩子最终能够发展到什么程度，你应该了解你自己对孩子的影响可能会有多么大。你对孩子的态度和对孩子的反应直接影响他以后的生活和他的成功。试着想一想，你怎么可能让孩子理解你只是对他的孤独症而感到沮丧，而非对他这个人而感到沮丧呢?你又是怎样看待他的孤独症呢？你是把它看作一个不可克服的障碍，还是在进行尝试之前便承认失败了呢？你是否可以更正面，更积极的态度来看待呢？其实，每个人都是独一无二的，每个人在人生中都会面临很多挑战，你和孩子的关系是否会因他的孤独症而变得暗淡呢？你每天到底给孩子传达着什么样的信息，到底你是很高兴地接受他，还是勉强而为，不得已才接受呢？你言谈举止之间的态度，是否表现了相信孩子能够做得到的信心和态度呢？态度是我们如何面对诊断结果一个最关键的因素。那些谁相信自己可以做得到而且积极去做的人通常能够做到，即使有时会非常困难。不要用你的情绪去支配你的行动。只要你的态度是积极的，你一定会取得成功。你的家庭将注定不会仅仅是苟且偷生，而将是兴旺发达。如果无论遇到什么样的挑战，你都可以看成是一种机会的话，你就肯定能够战胜它。孤独症孩子跟普通的孩子一样有自己的性格、自己的能力、自己的学习和思维方式、自己处理问题的方式。无论对任何一个孩子来说，都首先应该成为他自己。孤独症也许将会伴随孩子的生活和整个生命，他需要充分调动和发挥他的学习潜能去适应环境并学会接受他自己，这也正是你的态度可以真正影响了孩子的生命和生活的地方。小孩子往往以他们所看到的人作为自己的榜样。如果你爱你的孩子，就应该接受他的孤独症，只有这样你才能让他感受到信任和接受，让他在遇到困难和挑战的时候发现他的自我价值和能力。如果你不肯接受他的孤独症，并且总是不断试图通过某些疗法让他完全摆脱孤独症的困扰，或者在有意无意之间给孩子传达你认为他些点不足的看法，都只会降低孩子的自信心，让孩子重蹈失败的怪圈。要想在跑赢孤独症这一漫长的马拉松比赛，你必须做到：相信自己，相信孩子！（二十一）家长的哪些做法需要注意?(1) 愤怒有些家长一碰到困难就停留在气愤中不能自拔。他们对自己，对配偶，对他人，对世界常常感到愤怒，任何导致孩子问题的可能都是他们指责的对象。他们的愤怒阻止他们看到任何正面的因素，他们对孩子的进步丧失希望，也无法敞开自己心扉去展现无条件的爱，并且完全接纳孩子。对于这些愤怒的家长来说，孩子的进步是永远来得太迟而且微不足道。孩子进展缓慢始终都是别人的过错 - 错误的方法，错误的教师，错误的项目。因为他们经常停留在愤怒中不能自拔，这些家长往往成为大家都不愿意打交道的对象。家长的愤怒不仅消耗了本可以利用得更好的精力，而且很可能因此给孩子造成长期的负面影响。(2) 自责有些家长通常会把孤独症等同于绝症或被判处死刑，他们很容易陷入抑郁或者自我怜悯。在他们的生活中每一个富有挑战性的事情都可以被他们看作是对自己的惩罚，自己是生活的受害者，无力改变现状。这些家长通常过分注重孤独症带来的问题和挑战，以至于他们忘记了其实是孩子，而不是自己有孤独症。作为家长，不管我们的生活有多么困难，只要我们仍然能够继续生活下去，就没有任何可以放弃的理由。我们只是更加需要理解和接受孩子独特的语言、思想和学习方式，更好地帮助孩子。自责常常使家长忘记了孩子所面临困难其实要比他们自己大得多，我们应该把注意力更多地放在孩子身上。(3) 尝试一切一直停留在拒绝或讨价还价阶段的家长常常迫不及待地要尝试一切治疗方法，他们急于寻找一种灵丹妙药来一举治愈孤独症。然而尽一切努力尝试每一种新疗法可能并不一定符合孩子的最佳利益。其实，新的治疗孤独症的方法一直层出不穷，屡见不鲜。但是它们之中真正有效的不多，有的只对很少的一部分孩子有用，有的甚至可能存在相当高的风险。诚然，家长关注新的疗法、业界新的进展，积极寻找可以帮助孩子发挥潜力的新方法的出发点是好的，但付出努力最好建立在现实的了解和认识到孤独症的基础之上。虽然孩子的某些行为特征可以通过育疗来改变和减少，他们甚至可能完美地融入我们的世界，但是不管怎样，他们的某些特征肯定将伴随他们的一生。喜欢尝试一切的家长至今仍不能完全接受孤独症其实就是孩子的一部分，他们试图通过不断寻找和尝试将孤独症完全治愈。大量宝贵的时间，精力和财力都不断地被浪费在去寻找一个所谓完全彻底的治疗方法上，事实证明这种做法没有意义。(4) 医治孩子有些家长对孤独症及其对孩子的影响不报任何积极的态度。他们视孤独症为一种疾病或者是一种让他们无法接受的现实。他们所想的就是如何医治孩子的孤独症。急于医治孩子的家长把孩子和孤独症看成是两个孤立不相干的东西，而忽略了孤独症其实也是孩子的一部分。他们找言语治疗师去治疗语言问题，找职业治疗师去治疗感官的问题，找行为治疗师去治疗问题行为与社交方式。这些家长往往把专业人士看作是医生，他们把学校看成是进行教育的唯一来源，自己很少学习和真正参与对孩子的教育干预。当孩子的训练进展不顺利，达不到他们期望的时候，他们就责怪专家和老师。医治孩子的家长通常追求速战决速的治疗方式，他们希望通过别人帮助来迅速达到自己的目的。(5) 眼花缭乱有些家长花了大量的时间在互联网上去搜寻任何可能的资料，完全把自己淹没在孤独症信息的海洋里。他们从不放过任何一则有可能帮助孩子的信息。结果是他们被资信的浪潮所淹没，不知道究竟什么是对的选择，或者对所有疗法都浅尝辄止。虽然他们知道很多不同的疗法，但是缺乏深入的了解和体验。他们的治疗方法就像抓中药，东抓一点ABA，西抓一点地板时光，再把职业治疗、言语治疗、行为治疗一起加上。虽然一个综合的、个性化治疗方案对孩子并非坏事，但是这可能导致没有给孩子留下足够的治疗时间去发现孩子的进步。结果往往是，一旦孩子没有达到他们预期的进步就立即转移去尝试另一种治疗方法。很明显，你知道最好的家长是那些能够平静地对待和处理问题的家长。你可能感到愤怒，但你知道如何控制；你可能感到难过，但你没有被它所吓到；你可能也尝试了很多不同的疗法，但你更多地是去系统了解和客观的评估它们，明白到底哪些对孩子有用；你可能也尽力治疗，但你力争孩子发挥出他自己的潜能，而非盲目追求所谓彻底治愈或者“摘帽”；你可能为了做出正确的选择而不断提高自己的知识水平，但你更注重耐心体验和完全接纳孩子。你并不担心你不能把所有最好的东西给你的孩子，但你知道你完全能够给孩子一个最好的你。面对你的生活、家庭和孩子，你充满自信和乐观。所有这些你都完全能够做到，相信你自己就是孩子人生中最好的老师。（二十二）什么是早期教育？所谓早期教育是指从孩子出生到三十六个月大的这段时间里，通过改变孩子的行为来缩小孩子的发育差距。早期教育的目的是通过教给孩子与他们年龄相称的技能来提高他们的整体发展水平。早期教育通过提供有针对性的服务来来促进家长和孩子之间建立有效沟通。让家长懂得如何看待和有效处理孩子的问题行为，并鼓励孩子进行沟通是早期教育中一项非常重要的内容。早期教育程序具体包括: 识别和诊断孤独症儿童；评估和结论，包括使用评估工具来确定提供专门服务的范围和程度；建立团队，计划服务项目和程序，协调服务，监控更新；制定和审查的个性化家庭服务计划；从程序上确保教育干预的一致性。服务着重于孤独症儿童生理、认知、交流、社交、情绪、以及自理能力等五个发展方面。（二十三）什么是早期教育的“自然环境” ？所谓早期教育的“自然环境”是指早期教育应以家庭为中心开展对儿童的服务，在家庭及社区里充分利用自然学习的机会。也就是说你应该尽可能多地利用家庭内部的日常生活活动给孩子提供学习的机会，而非简单地把孩子放在所谓治疗训练中心去教育孩子，除非在自然环境中孩子不能得到有效的干预服务。虽然家庭是最好最常见的环境，但是早期教育并不一定非要局限在家中，也可以在各种不同的社会环境下进行。比如，可以在幼儿园或者其它儿童活动场所发展孩子的游戏技能、社会技能、和沟通技巧，把教育融合在自然的社会生活环境之中。（二十四）什么是个性化的早期教育计划?早期教育计划为早期教育服务提供指导和依据。家长是参与制定这一计划的决策人员之一，家长的想法、要求、建议、家庭的风格和文化因素都应该在计划被考虑并体现。计划需要纪录和描述干预服务目标和程度，并把它作为干预团队如何进行服务的指导。个性化的早期教育计划包括以下关键的组成部分: 干预的强度 个性化的服务 家庭参与方式 系统的教学计划 专门的课程 客观的衡量标准 干预的时间周期 在自然环境中接触同龄孩子的机会（二十五）早期教育有哪些服务项目呢？ 诊断或评估服务 辅助技术设备和服务 听觉和视觉服务 语言服务 职业治疗和物理治疗 心理辅导服务，包括父母和家庭辅导 社会工作服务，其中包括社会技能发展 卫生、护理和医疗服务 家庭培训、辅导和协调服务（二十六）为什么要强调早期教育呢？(1)孩子的年龄越小，就越容易缩小孩子发展的差距。即使孤独症儿童的年龄已经届满三岁，他的学习能力仍然不会减缓。研究表明如果儿童脑神经仍然处于成长时期，脑神经修复或形成新的通路的可能性就要大得多。在关键时期扩展孩子的学习能力就可能为他以后的成长发展提供了更大的机会和空间。(2)孩子的年龄越小，根深蒂固的习惯行为越少。幼儿对他们的环境天然感到好奇。这是一个他们形成良好习惯的最佳时间。孩子的年龄越小，他们的负面行为也越没有形成生活中根深蒂固的习惯，有时甚至不需要进行强化去改正他们的行为。(3) 孩子的年龄越小，就越容易以自然地方式学习技能。幼儿大部分的学习都是通过游戏和玩耍，他们可以自然地从日常生活和游戏中学习新技能，比如，在家里和妈妈，爸爸或兄弟姊妹，在公园或者社区跟小朋友一起游戏和玩耍等等。(4) 孩子的年龄越小，就越容易对孩子进行个性化的干预。幼儿时期进行干预容易进行一对一的个性化的教育，让家长及干预人员及时回应孩子的需要。举例来说，在进行早期教育之前，每个人对孩子的反应都可能不一样，因为没有人知道应该怎样帮助孩子。这种不一致往往会使孩子感到困扰，增加他学习的障碍。实施一致干预计划，加上专业人士和训练有素的家长之间的合作，孩子有更大的机会在较短的时间里掌握新技能。集中、突出重点的教学，是早期教育项目的重要标志。(5) 孩子的年龄越小，就越容易进行集中干预，重点突破。幼儿时期，孩子跟同龄的其他小朋友在能力上的差别不大，干预的内容和任务相对较简单一些。另外幼儿几乎没有来自学校学习知识方面的任务。有时间集中精力对他们进行语言，行为和社交能力方面的训练。(6) 孩子的年龄越小，就越容易控制干预的环境。孩子在熟悉，舒适的环境里更容易学习。没有什么环境比在家里更利于学习了，而且孩子所学到的技能也最容易得到泛化。儿童在家庭环境中更容易熟悉新方法，更易熟练所学到的新技能，建立学习和成长的良性循环，从而使他有更大的动机把他学到的新技能运用到其他环境中去。（二十七）早期教育需要注意哪些方面?1. 干预的强度。一些研究表明，每周25到40小时的干预强度最好。也有一些建议使用较少的时间，但需要提供了一些其他综合而平衡的干预办法。2. 家长跟孩子的互动最重要。除了作为家长的你，没有人可以每周七天，每天二十四小时跟孩子在一起；除了你，几乎没有其他人能够真正改变孩子。3. 教师跟孩子的比例。各种迹象均显示，教师对孩子的比例最好是一对一。这其实是配合度最佳的搭配。一对一的教学是指对孩子进行个别的关注，及时回应的教学和指导。早期教育计划为孤独症儿童在自然环境中通过大量重复练习去掌握新技能提供了可能。4. 新技能在不同环境之中的泛化。家长可以结合自己的生活方式和家庭情况以自然的方式提供泛化的环境和机会，从而增强孩子掌握新技能的能力。（二十八）家长在早期教育中的作用？家庭是早期教育和干预中最主要的部分。对于你的孩子来说，你是无可替代的。不论是从拟定计划、实施干预和泛化，还是收集数据和反馈，早期的干预中几乎所有的训练都要求家长的积极参与和紧密的配合。由家长参与的早期教育促使孩子和家庭一起共同学习和成长，帮助孩子走向成功。对于一些家庭而言，这有时可能意味着父母中的一人需要暂时放弃工作，腾出必要时间和精力去帮助孩子学会基本的社会认知和沟通技巧。你需要了解，即使你聘请外界的专业精英也不能代替你跟孩子之间的接触和沟通。家庭在早期的干预中发挥着迄今为止最重要的作用。对父母进行孤独症教育